Begynner å bli skikkelig sur!

Som mange sikkert har skjønt kom eg meg ikke på jobb i dag. De intense smertene som kommer og går, flytter på seg og blir, de er i hele kroppen, både i muskler, bein og marg. Er som å ha tannverk i hele kroppen. Eg har ikke kjent det sånn før, og matlysten er laber, får vondt av å spise. Helt merkelig og ubeskrivelig. Tar eg to Paracet roer det seg en times tid før det er tilbake, og tar eg Paralgin forte sovner eg, og våkner noen timer seinere med vondt igjen.

Venter tlf fra fastlegen, og skal ringe Ahus i morgen, for dette gidder eg ikke. Folk som tror sånne sjukdommer bare er tull og at vi faker det hadde ikke holdt ut én time selv! Nå var liksom føttene endelig på bedring så eg kunne jobbe igjen, og da klikker resten av kroppen. Man må bare elske crohns, en ordentlig sjarmerende kronisk sykdom som viser seg opp i tide og utide. Nå har den bare vært utidig i det siste.

Tok et bilde fra snap, for eg gidder ikke ta nytt nå.

Det vil si, noe eg finner merkelig; at når vi drar bort med bobil eller på hytta, da blir eg raskt mye bedre. Men så kommer vi hjem, og det går maks to timer før eg må ha smertestillende igjen. Eg har like lavt stressnivå uansett hvor eg er, så det har null med saken å gjøre, men noe må det være her hjemme som slår ut på crohnsen.

Uansett har eg stort sett lagt på sofaen iført DENNE utover ettermiddagen. Tassen har selvsagt fått turene sine i dag da, og vaktmesteren har eg restarta to ganger. Fikk ei byge over meg etter noen Paraceter i sta, og begynte å tømme en kommode, men det ble to skuffer før kroppen selv skuffa meg. Så her er det intet mer å gjøre enn å holde sofaen, og det gjør eg med stil! Nå er eg sur på dette skroget!

 

Snap / Insta

Derfor faster eg!

Siden så mange spør hvorfor eg faster i dag bestemte eg meg for et ekstra innlegg som bare forklarer det. Lover å holde det kort og uten avsporinger.

Dette er det eg får av næring i dag. Smaker ikke ille, men blir fort sulten igjen!

Eg har crohns, en autoimmun sykdom som gir kroniske betennelser i fordøyelsen, altså fra munn til fisering for å si det rett ut. Betennelsen kommer og går, og flytter stadig på seg. Alt dette gjør at hele kroppen jobber på høygir med immunforsvaret konstant, hvilket gjør meg mye sliten. Betennelse gjør også at tarmen ikke alltid tar opp riktig næring, så ledd og muskler verker i tide og utide.

De som vet, de vet! Ikke mitt favorittlegemiddel!

Eg lever vanligvis helt greit med dette, men da eg fikk korona i sommer ble eg verre, og har enda ikke kommet meg helt tilbake dit eg vil være. Korona kan nemlig angripe autoimmune sykdommer, og da vil det ta tid å bli kvitt det igjen. Dermed skal eg inn på Ahus i morgen og ta både koloskopi og gastroskopi for å se om noe kan gjøres, eventuelt endringer i medisin kan hjelpe.

Så til dere som sier eg er fin som eg er, og ikke trenger slanke meg; eg vet det! Eg gidder bare ikke være trøtt og ha vondt! Faster fordi eg må det før undersøkelsen.

 

Snap/Insta

Å leve med tabubelagt kronisk sykdom

Fikk spørsmål en dag om eg kunne fortelle litt mer om kosthold og bekymringer rundt crohns sykdom. I dag har eg vært på sykehuset og fått påfyll av biologisk medisin igjen, så da tenker eg det passer å svare litt mer på dette. Medisinen får eg intravenøst hver sjette uke og heter infleximab, og er helt uten bivirkninger. I ett år måtte eg i tillegg ta 20 mg cellegift hver uke, dette for å bryte ned immunforsvaret akkurat nok til at infleximab skulle få virkning. Er heldigvis ferdig med cellegiften!

Påfyll av energi, arbeidslyst og livsnytelse!

Det viktigste man bør vite om man selv har Morbus Crohn, eller kjenner noen som har det, er at sykdommen treffer på mange forskjellige måter, og det er veldig individuelt fra person til person. Crohns er altså kronisk betennelse som kan oppstå alle steder i fordøyelsen, det kan være alt munn og endetarm. Mange ser på dette som en tabubelagt sykdom, fordi den går ut over fordøyelse og avføring. Selv har har eg slitt mest med betennelse i tykktarm, tynntarm og magesekk, men har også innimellom betennelse i spiserør og munnhule. Da får eg gjerne dårlig ånde, og da hjelper ikke verken tannpuss eller munnskyll, beklager for det… Eg kommer nok aldri til å bli helt kvitt betennelsen, men det kan holdes i sjakk med riktig medisin og kosthold.

Dette med medisin og kosthold er jo også veldig individuelt da. Alle reagerer individuelt på de forskjellige medisinene. Eg brukte et halvt år på å prøve meg frem med diverse mat og drikke. Det eg har kommet frem til som eg vet eg blir dårlig av er de fleste typer løk (purre, vårløk og gressløk går bra) og chili, rein kaffe (funker med baileys i), fruktkjøttet i sitrusfrukt, rødvin (ok med ett lite glass), reint brennevin (no shit), rå brokkoli, for grovt brød, salte nøtter og potetgull med mye krydder. Det er flere ting eg reagerer på, men ikke som eg blir like dårlig av. Og all den feite sterke kosten i jula kan bli litt i meste laget, men eg prøver å variere litt med lettere kost innimellom.

Det vondeste med hele sykdommen må være å rive av disse plastrene!

Helsemessig er eg vel en av de heldige blant crohnspasienter, for eg klarer å gå i full jobb. Litt magesmerter og gjerne noen fler doturer enn de uten crohns, men ikke verre enn at det går greit å være på jobb. Er så heldig å ha god kommunikasjon med sjefen, og hun har forståelse, så de dagene eg ikke er i toppform tar eg det pent på jobb. Eg får tilrettelagt arbeid når eg trenger det, fikk velge vernesko selv, og har en krakk tilgjengelig så eg kan sitte å jobbe på lageret. Det er fint å kunne gå på jobb selv om formen er helt rævva, uten at noen maser om effektivitet.

På generell basis har eg lite bekymringer når det gjelder crohns, men når sykdommen er så pass individuell som den er, og varierer så mye som den gjør, så kan det gå veldig opp og ned, og noen er gjerne sengeliggende mye av tiden. For meg er sommeren hard, mye varme over lenger tid gir magetrøbbel. Og veldig skiftende vær kan forstyrre systemet, så nå har eg hatt litt mageknip i det siste. Det verste med oppbluss er at kroppen ikke alltid får nok næring, man blir kontinuerlig dritetrengt for å si det rett ut, og det går videre utover ledd og muskler. Da blir det jo mye avslapping på fritiden, men det er helt greit, eg har selv valgt mine prioriteringer. Eg vil jobbe fullt, for uten jobben tror eg psyken også ville fått en knekk, og så er eg livredd for å havne i NAV sitt system da.

Til legen med hjertetrøbbel

Siden mange spør om sykdommen min og hvordan det går med meg, er det vel på tide med en liten oppdatering på det. Eg fikk jo diagnosen Morbus Crohn sykdom (forkortes crohns) høsten 2017, hvor det er betennelse i fordøyelsessystemet, og nei, det er ikke tabu. Med crohns kan man altså få betennelse hvor som helst fra «nebbet» til «nugattistjerna», men hos meg er det hovedsaklig tykktarm, tynntarm og magesekk som har fått det verste. Har også tidligere hatt utbrudd i spiserør og munn.

Arkivfoto – fra tidligere undersøkelse

Nå har eg snart gått på biologisk medisin i ett år, og det har fungert veldig greit. Infleksimab får eg hver sjette uke, og eg må ta cellegift en gang i uka for å gi rom til at infleksimab kan virke, i tillegg folsyre for å rydde opp i blodet etter cellegiften. Har kunnet jobbe 100% mesteparten av tida nå, og klart å fungere noenlunde i hverdagen. Det er likevel ikke tvil om at sykdommen fortsatt er der, dette er jo kronisk, og man blir ikke helt frisk når man først har fått crohns. Det vil alltid gå litt opp og ned, alt fra humør, været, mat, sosialt samvær, osv spiller inn på betennelsen.

I det siste har det blitt verre igjen, enda vi har tatt det rolig og ikke vært på fest på en mnd. Eg er tilbake til mye tretthet og smerter, samt hatt en veldig ujevn hjerterytme i over ei uke. Var på legekontoret i dag for å ta de vanlige blodprøvene, ja de som eg tar annenhver uke for å holde øye med kroppen siden eg får cellegift. Der snakka vi også litt om hjerterytmen min, men siden de hadde fullt opp fikk eg time i morgen. Må si det er litt skremmende når det plutselig er full galopp i bringa, og kaldsvetten renner, da er det nok smart å sjekke det.

Nå behøver det jo ikke å være noe skummelt da, det har vel mest sannsynlig en logisk forklaring, kanskje en bivirkning på medisinene. Men det finner vi ut av i morgen. Ellers er det på an igjen med smerter og kramper i mage og bringe, det skjer hver gang eg spiser. Så mulig medisinene ikke når formålet sitt lenger. Vi har som sagt holdt oss unna fest en god stund, så tanken slår meg da, er det for lite sosialt liv for tida? Kanskje eg rett og slett bare trenger ei rotbløyte med mange venner? Får se hva doktormannen kommer frem til i morgen, det kommer sikkert ut på snap og insta fortløpende!

Snap / Insta

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top