Ingen julepynt her i år…

Follow my blog with Bloglovin

Allerede i november kunne vi lese på sosiale medier om folk som hadde begynt å sette frem julepynten, og før første desember kunne vi se de første ferdigpynta juletrærne rundt i flere hjem. Det er nesten som om advent bare har blåst bort i vinden, det er ikke en ting lenger fordi jula har est utover. Personlig mener vi det har tatt helt av, fordi vi begge er vant til at det fra første søndag i advent skal være lilla pynt, og julen ikke settes frem før langt ut i desember.

I år har vi egentlig bare bestemt oss for å ikke pynte til jul. Ja du leste riktig. Ikke advent heller for den saks skyld. Vi har adventsstake i ett vindu, og en rød duk og to nisser stående i spisestuen etter at vi hadde et vennepar på ribbe. Men noe stort mer enn det gidder vi faktisk ikke i år. Ikke misforstå, vi har jo julestemning! Det er snø ute, og lysene vi hang opp mellom saloon og garasjen henger der og lyser fortsatt, noe som gir julestemning. Og vi spiser generelt mye julemat. Har vært gjennom mange måltider med ribbe og pinnekjøtt, og har kjøleskapet fullt av julepålegg. Vi koser oss med julefilmer og julebrus også. 

Her i huset er det ikke antall nisser eller telys som gjør jula perfekt, det er samhold, medmenneskelighet og likeverd. Og ikke minst det å bidra til at noen andre kan få ei bedre juletid. En av tingene eg elsker ved Doc er at han er så omtenksom for alle, han henger ut brød og frø til småfuglene daglig. Han står opp tidlig på fridagene for å lufte Tassen og lage frokost til meg. Overskuddet fra hagefesten, som vi kunne brukt på oppussing og andre ting, gir vi bort til noen som trenger det så mye mer. Og det er nettopp denne gjengen tankene våre går til nå i jula. Superselma og alle barna de kan gi litt glede. 

Doc på Birken for Superselma i 2016

Det Superselma gjør varmer så utrolig mye mer enn noen pyntenisser i stua her. Kreftrammede barn som er isolert på sykehus eller hjemme, som ikke kan ta del i de tradisjonelle juleaktivitetene, fordi de er under behandling. Hva med å bidra til at disse barna og familiene deres kan få en litt bedre jul i år? Vårt største juleønske er at disse barna kan få et lysglimt til jul, for de trenger det så mye mer enn vi gjør. 

Nå vil eg ikke oppfordre noen til å droppe julepynten, tvert i mot, julegleden må bestå. Men meg og Doc sitt eneste juleønske i år er om folk vil hjelpe oss å bidra til at Superselma kan gi flest mulig et lysglimt til jul. Det gjør du ved å vipse ønsket sum til 77762. Har du en bedrift som vil støtte dette prosjektet kan du ta kontakt med Superselma på linken under her. 

Vi vil med dette ønske absolutt alle, kjente og kjære, nære og fjerne, fremmede og trengende, en så god jul som omstendighetene tillater, med de beste ønsker til absolutt alle!

Du kan også lese mer om Superselma’s jul HER. 

Hvordan hisse opp Dask

Som mange har fått med seg har eg jo siste året vært ganske mye inn og ut av sykehuset, og formen har forverra seg igjen siste halvår, ja faktisk etter eg begynte å teste ut forskjellige medisiner. Dette har medført til at alle undersøkelser måtte tas på nytt. Det som kjennetegner disse undersøkelsene er faste, altså tom mage. Noen ganger må man faste i ett døgn, noen ganger 12, 8, eller 6 timer. Og det er ikke behagelig å gå sulten.

En som prøver å snike seg usett i kjøleskapet…

Er det noe man aldri skal kødde med er det min mat, søvn og nikotin, derfor kan dette bli en like stor utfordring for Doc som for meg. Til MR timen i går skulle eg bare faste i 8 timer, og de fleste av disse timene går jo bort i søvn. Men sist eg var på gastroskopi og koloskopi måtte eg faste i ett døgn, hvilket bød på en noe aggressiv Dask. 

Mat måtte altså kuttes ut, det var bare vann, saft, eplejus og te eg kunne putte i meg den dagen. Dette betydde jo at eg bare hadde igjen to av tre nødvendigheter for å holde humøret oppe, og det kødder man ikke med. Da var det jo ikke noen bombe at eg måtte drikke noe som heter Picoprep, rett og slett for å tømme magen helt. 

Tør knapt vise at han spiser stakkar…

Dette gjorde meg så kvalm at eg nesten ikke klarte å snuse, og det ga en helvetes mageknip som holdt meg oppe hele natta. Først var Doc helt som han pleier, men etterhvert som tida gikk uten mat og snus her, ble han ganske så spak. Han turte ikke sitte i sofaen og spise fordi eg kunne bli sint av sjalusi på maten. Og om natta var det like før eg sparka stakkaren på gulvet da han forsiktig prøvde å snu seg litt. Så det at eg nå er ferdig med denne runden er ikke bare godt for meg, men også til stor glede for Doc. Eg begynner jo å forstå hvorfor han har gitt meg «kjælenavnet» Dragen, er jo bare å ta fra meg mat, søvn og nikotin, så kommer Dragen frem…

Føkk Sykehuset!

Jaggu. Da var vi her igjen da, med time til IBD infusjon kl 8.30, og MR oppmøtetid utsatt til 10.30. Var tidlig ute her, så eg måtte vente litt på gastroavdelingen, men det er ikke mer enn normalt. Nå skulle eg endelig få starte på biologisk medisin, som er uten bivirkninger og tull. Dette skal være beste medisinen mot MC, har bare hørt positivt om den tidligere. Legene ville sette meg på dette så fort som mulig fordi tarmene er så pass skada at det faktisk haster med behandling.

Etter ei stund med venting i skranken på gastro, kommer resepsjonist tilbake. Hun kunne da meddele at det har skjedd en liten feil. Der var ingen lege inne som kunne utføre en IBD infusjon, altså injeksjon av biologisk medisin. Og det sto ikke registrert noe der om timen min. Hæ? Eg har jo papirer på at eg hadde time da! Nei det var ikke noe å gjøre med saken, eg hadde visst ikke time likevel.

Ble jo selvsagt litt furt, og har prøvd å få tak i legen som satte meg opp på denne timen, uten hell. Hun svarer ikke på tlf. Og ingen av de eg har spurt her klarer å få tak i henne. Tenkte jo mitt, at det frister å gå i media, for det er langt fra første gang det er gjort feil her!

Eneste positive her er denne t-skjorta som eg alltid bruker når eg skal på sykehus. Den gir litt mer mot

Gikk og satte meg på en benk. Nå var klokka blitt 9, og eg lurte på hvordan slå i hjel halvannen time til MR undersøkelsen. Mens eg satt der slo det meg, eg kunne jo høre om eg fikk flytte tilbake timen. Dermed gikk eg inn på røntgenavdelingen for å spørre om dette, men der hadde de ikke registrert at timen ble flytta i utgangspunktet. Altså det sto fortsatt 9.15 der. Hva om eg hadde venta til kl 10.30 som eg hadde fått beskjed om?

Så mye surr på en dag, og likevel bare en mikroskopisk brøkdel av alle feil som har blitt gjort her. Fatter ikke hvordan de får holde på sånn!

Nå har eg da omsider fått i meg en liter kontrastvæske, som for øvrig smaker dritt, og vært innom trommelen en liten time. Bare eg får noe kvalmestillende nå, så er mye gjort, for nå skal Dask meske seg i mat, drikke og snus!

Advent! Luke 6!

6.desember er planen julerengjøring på bikkja.

Hunder må jo også ha sitt stell med jevne mellomrom, ja det er faktisk en del tenke på når man har hund, spesielt om den er langhåra med mye underull. Tassen er intet unntak, så det går jo litt tid med å stelle han. Her er det bading en til to ganger i mnd, pluss de gangene han har dårlig mage. Pelsen børstes nå og da, for å unngå knuter og få bort løs underull så det ikke floker seg. Ellers er det jo kloklipp en gang i uka, noe Tassen virkelig hater. Nå hater han jo all form for stell da, den barske gutten der skal ikke jåle seg til nei.

Så i dag skulle vi jo ta fullt pelsstell med kloklipp og hele pakken. Men siden eg sovna på sofaen i sta ble det ikke tid til så mye i dag. Gikk gjennom pelsen hans og sjekka at det ikke var noen knuter og floker, mens han iherdig prøvde å vri seg unna. Da pelsen var grei lokka eg Tassen med på badet for å ta klørne, og han er jo ikke dum, så eg måtte trumfe han over dørstokken med godbiter. Omsider skjønte han at salget var tapt, kom og satte seg på fanget mitt og ga faktisk labb. Han vet han får en godbit for hver pote, da er det jo greit. Når man er så desperat etter godbiter som denne bikkja er, kan man gjøre mye før tålmodigheten tar slutt. 

Nå er klørne tatt og pelsen er fin, så det gjenstår faktisk bare et bad. Med kloklipp friskt i minne går nok ikke han frivillig inn på badet igjen med det første, men vi får se om ikke vi får bada denne lodotten i løpet av helga.

Overivrig hos tannlegen..?

Så ble det altså enda en tannlegevisitt på Dask, tredje turen nå denne vinteren, men det måtte visst til. Her var det mye rart gitt. Første timen klarte crohns’en å sørge for at ble for kort, magen gjorde jo sitt den som vanlig. Andre timen ble det trukket ei tann, noe eg er veldig fornøyd med da vond smak og smerter ble borte. Så nå var det da to hull som måtte tettes. Det burde være en smal sak, for tannlegen både eg og Doc går til er veldig flink. 

Er da en artig tannlege!

Mens eg satt der på venterommet og synes det tok litt mye tid, kom ei tannpleier ut og lurte på om eg var tidlig ute. Tjaaa, eg hadde jo time 15.15 da, det er jo godt og vel passert? – Joda, men det er i morgen, kunne hun da svare. Pokker! Eg var altså et døgn for tidlig ute. Akkurat i går var jo det helt greit kjente eg, for eg var sliten og uvel. Hadde antakeligvis endra ansiktsfarge så fort sprøyta kom likevel.

Vel hjemme sjekka eg seddelen med denne timen da, og joda, ganske så riktig sto det 4. desember der. Hvordan har eg fått dette til å bli mandag? Ikke godt å si, vet bare at hode mitt et i ustand om dagene. Men eg fikk da strekt ut på sofaen og slappa godt av noen timer, altså helt greit. Og Doc lagde pulled pork burgere av ribba og coleslaw fra i går, helt nydelig.

Så i dag da, tilbake på jobben, ja nå 50% sykemeldt igjen. Den medisinen eg fikk på Ahus sist uke tålte eg ikke, som forventa har altså formen min blitt mye verre igjen. Føles som ei kraftig influensa bare uten feber, og konstant kvalm og uvel. Så det kan jo bli interessant hos tannlegen etter jobben i dag da, om eg tåler bedøvelsen. Sprøyta er nok verre enn selve dopet.

 

Vlog: Rett fra narkose!

I går var det jo endelig tid for en ny undersøkelse på Ahus, det skulle da være gastroskopi og koloskopi i narkose. Dette fordi det tidligere har oppstått komplikasjoner ved gastroskopi, så det er ikke mulig å utføre i våken tilstand selv med all verdens dop. Etter denne undersøkelsen ble det hastetime på røntgen, enda en runde med blodprøver, og satt på midlertidig medisin umiddelbart fordi eg visst nok var for dårlig til å vente i 14 dager på biologisk medisin. Men eg klarte da i dag å filme meg selv under oppvåkningen. Snurr film og se Dask godt rusa på Ahus:

 

#gastroskopi #koloskopi #sykehus #ahus #narkose

Enda en plan i vasken!

Du leste kanskje tidligere i dag at eg leiter litt etter viljestyrken, og det å stå opp tidligere for å kunne utnytte dagslyset til tur med bikkja. Hvis ikke, kan du se det HER. I dag klarte eg faktisk å stå opp en del tidligere, sånn at eg i teorien skulle klare å være på jobb halvanne time tidligere enn vanlig. Det skulle vise seg å være for godt til å være sant.

Eneste på det bilde som fortsatt minner om meg er tattooene og vinkelen på nakken… 

Som Crohns pasient er jo ikke morgenen den beste tida på døgnet, da er det mange kroppsdeler som vil ha oppmerksomhet. Det starta jo med en aldri så liten mageknip så fort eg satte beina på gulvet, men dette skulle ikke stoppe meg, for det var ikke verre enn eg er vant til. Fortsatte mot trappa mens eg raska med ei rein truse på veien ned. På badet gikk det jo greit, en våt klut her og der og på med arbeidsklær før eg skulle børste det tjafset folk kaller hår.

Når håret er like tynt som spindelvev og striere enn ei dritetrengt bikkje, da er det ikke alltid lett å børste. Mens eg jobba meg gjennom med rare vinkler og ansiktsuttrykk som kan skremme fanden på flat mark, hørte eg noe knase bak meg. Snudde meg brått for å se, men det var jo ingen bak meg, bare en brennende smerte i nakken. Prøvde først å tøye det ut, men kunne egentlig bare drite i det da ansiktet begynte å bli grønt. Pussa tenna i en fei, dro håret bak i strikk, og trette en caps nedover hode for å skjule en heller bustete og uferdig sveis. Fikk på et vis lufta Tassen før eg reiste på jobb, bare en halvtime etter skjema, i håp om at litt jobbing ville myke det opp.

I og med at eg hadde stått opp så tidlig var jo verken nakke eller mage forberedt på noe jobbing, men eg holdt ut lenge nok til å ha fått timene mine, og kunne siden kjøre hjem med god samvittighet. Verre med nakken, den var ikke god. Heller tvert i mot, nå var den stivna så mye til at eg knapt nok fikk rydda oppvasken. Så noe tur var bare å drite i, den må nok utsettes. Etter å ha gått til venstre i hele dag, plumpa eg ned i sofaen med popcorn og den gamle treige PCen, og har i det minste fått jobba bittelitt med blogg og regnskap. 

Prøver på ny frisk i morgen – om nakken kommer seg…

 

 

 

Mosjon – for helsa eller på helsa løs?

Nå begynner eg å bli litt lei av å alltid være den siste som stempler inn på jobben. Ikke fordi eg forsover meg, men fordi eg går 20% sykemeldt og starter ikke eg like tidlig som de andre på dagtid. Nå er ikke dette noe eg kan styre selv, for eg har jo denne magen min da, den som aldri samarbeider om morgenen. Dette har eg lyst til å endre på. 

Nå vet eg jo at det er mulig å delvis kontrollere det gjennom kosthold, og selv om eg har fått beskjed om å ikke anstrenge meg for mye via trening og tunge løft, har eg lyst til å prøve dette. Det virker jo logisk at en sunn kropp er bedre for helsa på generell basis. Har jo også prøvd flere treningsformer, noen funker bedre enn andre, men det sklir jo ut, og eg går lei etter hvert. 

Pole fitness er en av metodene eg har prøvd. Dette er gøy og spennende, og man ser raskt utvikling. Dette holdt eg på med en stund i fjor, men da betennelsen i magen blussa opp måtte eg gi meg. Nå er mye glemt, og etter mange dårlige perioder hvor sofaen ble tilfluktssted, la eg på meg. Det ble tungt. Nå tenker eg å prøve å starte litt igjen, så får vi se om viljestyrken er enig!

Har også planer om å gå flere lange turer med bikkja, men er faktisk mørkeredd (kommer av beinbrudd pga elg), så det blir vanskelig da det er mørkt når eg kommer fra jobb. Om eg nå hadde klart å forbedre helsa så pass at eg kan starte tidligere, og dermed komme hjem når det enda er lyst, ville jo det bli enklere å gå lenger tur hver dag. 

Hadde eg fått til noen turer og noen poleøvinger i uka, vil eg tro crohnsen også kanskje hadde roa seg litt. Eneste som trengs er viljestyrke og et realt spark i ræva! Hvor får man tak i det?

 

 

#mosjon #trening #tur #utno #pole #polefitness #poledance

BMM – Sug meg før jeg banker deg!

Gjesteinnlegg av Erin Olseng

Denne høsten har vært en utfordring som vi gjerne skulle vært foruten. Mamma- og pappahjertet gråter over hvor stygge barn kan være mot hverandre. 

Det kom frem for noen uker siden at 10-åringen vår har vært utsatt for grove krenkelser og hets. Ren og skjær mobbing. 

Dette har pågått over lengre tid, men han har ikke turt å fortelle dette på skolen eller hjemme før tidligere i høst. 

I opplæringsloven, §9A-2, henvises det tydelig til at elever har retten til et trygt og godt skolemiljø som fremmer helse, trivsel og læring. Gutten vår er dessverre ikke trygg og har det langt fra godt, i tillegg begynner han å miste motivasjonen for skolearbeid og det er trist. Gutten vår som er så lærenem, som kunne lese før han begynte første klasse og kunne lese med innlevelse etter få måneder ved skolepulten, som tar større matteoppgaver i hodet og er god i engelsk. Som alltid har hatt en iver og med noe på hjertet. 

Mobberen, kommer med daglige angrep, både fysisk og psykisk. Han blir anklaget for å være homofil, født i feil kropp, ikke å være ønsket her i verden, ha seksuell omgang med sin mor og blir mobbet for å være misfostret pga sine arr etter brannskader. 

Han har blir slått i ansikt, i mage, blir sparket ball på, kastet stener etter, dyttet, kastet kondomer etter, han har også blitt jaget ned til bensinstasjonen med mobberen etter seg med sten i hånden og blitt oppfordret/truet til å være med på toalettet for å gi mobberen avsugning. Mobberen har også oppfordret til å få lov til å filme når gutten vår angivelig skulle ha sex med sin mor. Alle påstandene har blitt bevitnet og videreført som rykter til medelever, noen av disse har konfrontert han på hvorvidt dette stemmer.

§9A-4 Henviser til aktivitetsplikt for å sikre at elever har et trygt og godt psykososialt skolemiljø. Her har lærere vært engasjerte med gode løsninger og gjort så godt de kan for å trygge han. Men dessverre ser det tilsynelatende ut til å stoppe lenger opp i systemet.  Jeg måtte etterlyste tiltaksplan, likevel eskalerte det til nye høyder. 

Gutten vår er ofte hjemme, med angst og følelse av skam etter at saken har tilspisset seg, til et nivå der vi ser oss nødt for å trygge og beskytte sønnen vår for nye “angrep”. 

§9A-9 Henviser til at skolen skal informere om rettighetene i dette kapittel. Skolen skal også informere om aktivitetsplikten etter §9A-4 og §9A-5 og om retten til å melde saken til Fylkesmannen etter §9A-6. Skolen skal snarest informere elever og foreldre dersom noe i skolemiljøet kan skade helsen til eleven.

Resultatet er nå på et nivå der det vil kreve større resurser for å rette opp i skaden som han er påført. Han har begynt med selvskading i skolesammenheng og hjemme, han har sluttet å spise på skolen, men tar dette igjen ved trøstespising/smugspising i hjemmet. Vi ser oss nå nødt for å følge opp dette hos fastlege da vi trenger hjelp.

Når han har vært hjemme, har storebroren blitt angrepet av samme person, med flere slag mot hodet og i ansikt. Her grep Lærer inn, hvorpå mobberen ytrer: -“Du eier ikke denne klassen her, jeg erter, slår og dreper hvem og hvor mange jeg vil”.

Gutten vår har blitt møtt med rasistiske utsagn, som å bli kalt for neger og svarting. Han har også fått beskjed om å dra hjem og avslutte sitt eget liv. Forslagene her var at han skulle klippe seg i halsen, eller henge seg etter føttene med hodet over badekaret mens det fylte seg med vann, altså drukningsdød.

Passiviteten fra rektors side, har vi ansett som total. Fylkesmannen er varslet…..

Vi velger nå å la han bestemme om han vil være hjemme eller gå på skolen, frem til vi mottar en respons fra skolen. Han sliter med angst, skam og han spør om anklagene til mobberen stemmer. Vi kan rett og slett ikke akseptere at vi må sende vår sønn til slike forhold som er ren tortur.

Så vår bønn til dere er:

Prat godt med barna deres, hver dag….. ikke la hverdagens jag og mas ta overhånd. Ikke se på uønsket oppførsel som uoppdragenhet og frekkhet, det kan faktisk være noe eller noen som preger- og gjør at barnet ditt har det vondt. 

God helg, ta vare på hverandre og lær barna å gjøre det samme <3

 – Erin

Til ettertanke:

Dette er noe som gjør vondt for de fleste å lese. Eg vil derfor be deg ta noen minutter og tenke over hvordan dine holdninger er rundt barn, for det er ingen hemmelighet at barn lærer av voksne. Kritiserer du folk på TV? Forteller du om den store nesa til kollegaen din rundt middagsbordet? Hvordan snakker du om homofili, innvandrere, folk som generelt er annerledes enn deg selv, osv fremfor barn? Behold gjerne dine egne synspunkter, men før det ikke videre til neste generasjon, for da kan ditt barn være morgendagens mobber. 

Om du selv opplever mobbing vil eg anbefale å oppsøke proffe folk, ta gjerne kontakt med Oss Mot Mobbing. De har et bra nettverk med fagfolk, samt mye erfaring selv. De har hjulpet mange. 

Mobbing er dessverre mer utbredt enn mange vil innse, både blant barn og voksne. Bli en som gjør noe med det, stopp det når du ser det. Ikke spre videre rykter du hører, og si fra til de som slenger med kjeften at du ikke vil ta del i det.

 

På sykehuset igjen, men…?

Hei igjen alle kjære lesere, nå er det straks helga igjen, og godt er det. Vi har tatt helga litt tidligere, nå trengte vi en ekstra dag. Det er visse ting som tar på kreftene her.

 

I så og si hele høst har både eg og fastlegen min ringt og purra på Ahus, og ikke blitt tatt seriøst. Noen ganger har eg fått til svar at de ikke har noe om diagnosen inne, og noen ganger har de ikke funnet prøvesvarene fra Aleris. Mens en gang hadde de rota bort en fecal test, ja altså avføringsprøve. Stakkars den som må ha fått den i hende! Med så mye rot ringte eg igjen på onsdag onsdag og trua med å gå til media, da fikk de fart på seg gitt. 

Nå har eg også måttet trekke ei tann denne uka. Det at eg har hatt blemmer og betennelse i munnhule, svelg og spiserør kan være årsaken til at tanna var råtten. Og i tillegg ble så klart såret betent etterpå. Så nå var det toppa seg for meg, og eneste løsning er en behandling som faktisk funker. 

Vel vel, i dag var eg da inne en liten tur, ble ikke tid til så mye i dag, mye av timen gikk med i å leite etter parkering. Men legen eg var hos i dag fortjener faktisk ros, Dr.Usman er seriøs og dønn ærlig. Han kunne fortelle at alle prøveresultater og alt som Aleris oversendte for ett år siden faktisk ligger i journalen min. Eneste som mangler er fecaltesten fra juli. Han kunne ikke svare på hvorfor så mange hadde sagt det var borte, for han fant det uten problem. 

På mitt spørsmål om hvorfor eg ikke har blitt tatt seriøst på Ahus, kunne han svare at i min journal står det at eg slurver og ikke tar min medisinering alvorlig. Dette på grunn av TO BLODPRØVER eg har glemt å ta i sommer! Altså på et helt år med x antall sykehusbesøk, prøver og undersøkelser i alle varianter, inn og ut hos fastlege, laboratorie osv, så er altså TO GLEMTE BLODPRØVER avgjørende for om et sykehus skal ta en pasient seriøst?? Den går ikke eg med på!

Dr.Usman tok meg derimot veldig seriøst, han ga meg både info og råd, og han hørte på hva eg hadde å si. Nå har det jo gått så lang tid siden mange av undersøkelsene var tatt sist, så han bestilte like gjerne ny gastroskopi og koloskopi til meg. Og siden eg ikke tåler den mest vanlige typen medisin skal eg nå bli satt på biologisk medisin, må bare ta noen blodprøver og en fecaltest til først. 

Da er det igjen håp for å bli bedre igjen, men med alt rotet som har vært hittil tar eg ikke noe glede på forskudd. Nå tar vi uansett helg, så tar vi en dag av gangen fremover.