usynlig syk

Beklager først for at innleggene kommer litt seint på kveldene, har faktisk begynt så smått å trimme. Det var denne helsa da, bare for å ha sagt det, dette er ikke et klage-innlegg, bare en statusoppdatering med oppturer! For å komme til det positive må eg først nevne det negative, for siste måneden har tilstanden forverra seg veldig. Tilbake til mageknip og smerter i ledd og muskler, pluss at crohnsen har krøpet opp i halsen. Føles mest som ei heftig influensa, bare uten feberen, og det viser ikke mye på crp. Mandag ringte eg Ahus i håp om å få en liten sjekk, og den hyggelige dama i tlf sendte hastemelding legen på sykehuset.

Hjertebanken har derimot vært noe mer rolig en periode, men kom tilbake for noen dager siden. Kan eg skylde på leieboeren? Eg var jo hos Aleris i november og fikk vite at eg har flere hjertefeil, og skulle da få svar i løpet av to uker på hvordan det skulle behandles. Det fikk eg ikke. Ringte de i går og purra svar.

Begynte å gå til fysioterapeut i desember, fordi smertene i ryggen ble for heftige, det ble vanskelig å jobbe. Dette er dekka av forsikringen på jobb, men det gjelder pr kalenderår. Rakk ikke mer enn to behandlinger før jul, men ble da satt opp på ny time i dag (9.jan) så eg skulle rekke å få ordna godkjenning hos forsikringa. Eg søkte på nytt for noen dager siden, men hørte ikke noe, så eg sendte Mail til fysioterapeuten om avbestilling av dagens time.

Da eg sto opp i dag hadde eg egentlig null forventninger til noe, fortsatt vondt, og sleit med startvansker på jobben. Men så litt ut på formiddagen ringte tlf, det var legen på Ahus. Han har så god kunnskap om sykdommen at han kunne skrive ut resept på noe som hjelper, bare etter en tlf samtale, og eg skal inn på Ahus mandags morgen, dette lover bra! Like etter ringte forsikringen, alt var klart for ny behandling hos fysio. Kasta meg rundt og ringte fysio, og jaggu var den avbestilte timen min fortsatt ledig. Der knadde fysioterapeuten meg som en grov pizzadeig, og han kunne konkludere med bedring allerede! Da venter eg bare svar fra Aleris nå, håper de ringer i morgen. Kryss fingrene folkens!

2 kommentarer

Siden mange spør om sykdommen min og hvordan det går med meg, er det vel på tide med en liten oppdatering på det. Eg fikk jo diagnosen Morbus Crohn sykdom (forkortes crohns) høsten 2017, hvor det er betennelse i fordøyelsessystemet, og nei, det er ikke tabu. Med crohns kan man altså få betennelse hvor som helst fra «nebbet» til «nugattistjerna», men hos meg er det hovedsaklig tykktarm, tynntarm og magesekk som har fått det verste. Har også tidligere hatt utbrudd i spiserør og munn.

Nå har eg snart gått på biologisk medisin i ett år, og det har fungert veldig greit. Infleksimab får eg hver sjette uke, og eg må ta cellegift en gang i uka for å gi rom til at infleksimab kan virke, i tillegg folsyre for å rydde opp i blodet etter cellegiften. Har kunnet jobbe 100% mesteparten av tida nå, og klart å fungere noenlunde i hverdagen. Det er likevel ikke tvil om at sykdommen fortsatt er der, dette er jo kronisk, og man blir ikke helt frisk når man først har fått crohns. Det vil alltid gå litt opp og ned, alt fra humør, været, mat, sosialt samvær, osv spiller inn på betennelsen.

I det siste har det blitt verre igjen, enda vi har tatt det rolig og ikke vært på fest på en mnd. Eg er tilbake til mye tretthet og smerter, samt hatt en veldig ujevn hjerterytme i over ei uke. Var på legekontoret i dag for å ta de vanlige blodprøvene, ja de som eg tar annenhver uke for å holde øye med kroppen siden eg får cellegift. Der snakka vi også litt om hjerterytmen min, men siden de hadde fullt opp fikk eg time i morgen. Må si det er litt skremmende når det plutselig er full galopp i bringa, og kaldsvetten renner, da er det nok smart å sjekke det.

Nå behøver det jo ikke å være noe skummelt da, det har vel mest sannsynlig en logisk forklaring, kanskje en bivirkning på medisinene. Men det finner vi ut av i morgen. Ellers er det på an igjen med smerter og kramper i mage og bringe, det skjer hver gang eg spiser. Så mulig medisinene ikke når formålet sitt lenger. Vi har som sagt holdt oss unna fest en god stund, så tanken slår meg da, er det for lite sosialt liv for tida? Kanskje eg rett og slett bare trenger ei rotbløyte med mange venner? Får se hva doktormannen kommer frem til i morgen, det kommer sikkert ut på snap og insta fortløpende!

0 kommentarer

Stikkord: usynlig syk

Gode nyheter!

Til legen med hjertetrøbbel