Har som gjentatt til det kjedsommelige at eg har hatt rævva form i flere mnd nå, og noe av grunnen er nok at det var flere bortganger og alvorlig sykdom i nære relasjoner, hvor alt skjedde i løpet av få dager. Er normalt at det stresser en kronisk syk kropp, men nå har formen brått forverra seg. De siste dagene har eg vært mye svimmel og kvalm, i tillegg til hodepine og helt andre smerter enn vanlig, blant anna i bringa. I dag sleit eg virkelig igjen, og eg vil ikke sykemelde meg mer nå.
Meg og rytmen min!
Det var Doc som mente det var lurt å sjekke, og eg tok han på ordet. Eg fikk raskt time i dag, for legen var nok mer bekymra enn meg. Han sjekka det han kunne, blod ble tappa, og de målte EKG. Foruten høy puls og hjertearytmi som eg har fra før så det greit ut, og vi venter svar på blodprøver. Men legen bad meg slutte tvert på p-piller, de er sannsynligvis årsaken. Eg har kjørt på med disse hormonene i over 20 år og det er ikke bra! Hvor mange tenker egentlig over hva vi kvinner må putte i oss? På tide at gutta også tar ansvar der!
Følte meg som en Tesla der eg lå, mye strøm, men ellers skranglete!
Men når vi først er innom temaet hvor prevensjon ofte trengs; en merkelig løk har drevet og sendt bilder og videoer av slimålen sin i dag mens han hadde en hyrdestund. Den snabben han holdt i labben så mest ut som en miks av surdeig og halvdau snegle, så det eg reagerte mest på var at vedkommende satt på en offentlig dass iført arbeidstøy.
Da lurer eg på hvor mange karer som klapper sneglen sin i arbeidstida? Og hva tenker de på når de sender masse bilder og videoer av det til fremmede? Eg klarer ikke bli sint på sånne, synes mest synd på de, for de kan jo ikke være riktig vatra øverst. Her må det jo være noen diagnoser inn i bilde. Han klarte ikke engang svare når eg spurte hva han fikk ut av å sende meg det, mente bare det var hans rett fordi han var tent på meg. Vil det si at eg kan kjøre piggtråd opp i stjerten hans bare fordi eg vil?
Eg går rett på sak. Hun som kommenterte på mandagens innlegg har ikke skjønt noen ting dessverre, for nå kom det en kommentar på gårsdagens innlegg. Hun ser ikke svaret i kommentarfeltet på bloggen, så eg får svare her i stedet. Legger ved hele kommentaren hennes i sin helhet før eg svarer.
«Nå var vel ikke budskapet her at du kunne tenke deg frisk fra Crohns. Det går mer på det at man får en bedre hverdag om man klarer å være positivt innstilt, unngå negativt stress, og ha en fin rytme på dagene. Det var jo du selv som skrev at du følte deg bedre når du hadde fri og var på tur i bobilen. Hvorfor tror du det er slik? Tankesettet kan ha noe med dette å gjøre. Du kan, selv om du kanskje ikke er klar over det, forbinde jobb med noe negativt, noe kjedelig, og noe som du bare står alene om, siden mannen din ikke jobber. Er du sykemeldt så får du friheten til å være med mannen, dere drar på tur, og du trenger ikke være påskrudd i samme grad. Her kan man kanskje tro det finnes forbedringer, ikke bare for deg, men for mange. Det jeg også prøvde å påpeke er at man som kronisk syk ikke må bruke dette som en forklaring på alle mulige andre plager. Sjansen for at du hadde dette som så diffust omtales som Long Covid er liten. Men det passer inn, ikke sant? Det er mange mennesker som gjør dette, Googler seg frem til en diagnose, og tilpasser symptomene i etterkant. Vi har generelt blitt en gjeng sytepaver, og hver en minste plage skal resultere i sykemelding. Dette koster samfunnet ekstreme summer. Et mindre brannsår, en småvondt rygg, hofte, kne osv er ikke en direkte grunn til å være hjemme. En kan på de alle fleste arbeidsplasser få tilpasset oppgavene for en mindre periode. Det er på tide å ta seg sammen, stramme seg opp, og komme seg ut døra. Ikke direkte myntet på deg, men for folk flest.
Og som en sidenote, jeg har selv Crohns, og har hatt det i over 30 år. Så joda, jeg har gått langt i de samma skoa som deg, om det rettferdiggjør meningene noe.»
La oss ta det bit for bit. Ifølge tankesettet hennes ser eg på jobben som noe kjedelig, og ser på sykemelding som en mulighet til å være med Doc og kunne reise. Feil! Eg elsker jobben min, gjør hva som helst for å beholde den. Vi reiser hovedsakelig i helgene, men på seinsommeren var vi riktig nok på Vestlandet noen ukedager pga flere dødsfall og alvorlig sykdom i nære relasjoner. En sånn tung periode setter også fart på sykdommen.
Long covid var innbilning og eg har googla meg frem til både det og smertene nå. Feil! Det var flere leget som påviste dette, eg sleit med pusten i tre mnd etter korona, og da eg endelig ble frisk fikk eg korona igjen fordi medisinene mine tar fra meg immunforsvaret. Eg bruker heller ikke crohns som påskudd for hver minste lille ting, ikke googler eg sykdommer heller, det er Ahus og Aleris som forteller meg at utfordringene mine har forbindelse med crohns. Dessuten driver eg å trener på noe så enkelt som å gå 200 m om gangen nå, fordi hofter og knær ikke virker som de skal.
Eg er sytepave som sykemelder meg for småting og brannsår. Feil! Eg er vanligvis en veldig positiv og optimistisk person som går på jobb så sant eg klarer å komme meg dit på egenhånd. Har prøvd mange ganger å jobbe de siste mnd, men har måttet kapitulere fordi eg ikke får det til og får ikke lov av fastlegen. Dessuten er det ikke lov å jobbe der under sterke smertestillende. Og ang tilrettelegging, jepp eg har fått tilrettelegging de siste fem åra, men når ikke engang det funker blir det vanskelig. Det er like dyrt at eg er på jobb og gjør null som at eg er hjemme. Dessuten koster det samfunnet så sjukt mye mer om eg bare gir opp og søker trygd når eg faktisk klarer å jobbe mesteparten av året.
Greit, du har også crohns. Men da burde du også vite at det finnes like mange grader av crohns som det finnes mennesker som har det. Det blir som å si at en amputert finger er det samme som å ha amputert både armene og beina. Alle er ikke like heldig som deg, så nei, det rettferdiggjør virkelig ikke meningene dine. Sånne dårlige holdninger gjør en bare usikker og gir en frykt for å tørre å vise seg ute i et godt øyeblikk. Så her må du bare rulle godt inn, for du ser mer ut som et nettroll.
Eg er positiv og optimistisk, gjør hva eg kan for å holde på en jobb som eg trives godt i, og er god på å late som eg er frisk enda eg ikke har hatt en smertefri dag på sju år. Godt vant til å overse de vanlige smertene. Saken er at mange med autoimmune sykdommer har perioder hvor man er i skikkelig rævva form, og når man da har gått sånn over lengre tid er det faktisk lov å bli frustrert. Dessuten, du sier du har lest bloggen i flere år, da regner eg med du har sett hvor hardt eg prøver også?
Som mange sikkert har skjønt kom eg meg ikke på jobb i dag. De intense smertene som kommer og går, flytter på seg og blir, de er i hele kroppen, både i muskler, bein og marg. Er som å ha tannverk i hele kroppen. Eg har ikke kjent det sånn før, og matlysten er laber, får vondt av å spise. Helt merkelig og ubeskrivelig. Tar eg to Paracet roer det seg en times tid før det er tilbake, og tar eg Paralgin forte sovner eg, og våkner noen timer seinere med vondt igjen.
Venter tlf fra fastlegen, og skal ringe Ahus i morgen, for dette gidder eg ikke. Folk som tror sånne sjukdommer bare er tull og at vi faker det hadde ikke holdt ut én time selv! Nå var liksom føttene endelig på bedring så eg kunne jobbe igjen, og da klikker resten av kroppen. Man må bare elske crohns, en ordentlig sjarmerende kronisk sykdom som viser seg opp i tide og utide. Nå har den bare vært utidig i det siste.
Tok et bilde fra snap, for eg gidder ikke ta nytt nå.
Det vil si, noe eg finner merkelig; at når vi drar bort med bobil eller på hytta, da blir eg raskt mye bedre. Men så kommer vi hjem, og det går maks to timer før eg må ha smertestillende igjen. Eg har like lavt stressnivå uansett hvor eg er, så det har null med saken å gjøre, men noe må det være her hjemme som slår ut på crohnsen.
Uansett har eg stort sett lagt på sofaen iført DENNE utover ettermiddagen. Tassen har selvsagt fått turene sine i dag da, og vaktmesteren har eg restarta to ganger. Fikk ei byge over meg etter noen Paraceter i sta, og begynte å tømme en kommode, men det ble to skuffer før kroppen selv skuffa meg. Så her er det intet mer å gjøre enn å holde sofaen, og det gjør eg med stil! Nå er eg sur på dette skroget!
Etter helga har eg fått en del spørsmål om hvordan det går med meg, om det var lurt å ta en fest, om hvordan formen har vært etterpå, om eg går på medisiner for magesåret, hvordan eg klarer feste med kroniske sykdommer osv. Eg må ærlig innrømme at det var tungt å stå opp i morges, sjukt tungt!Er det ikke alltid det etter fest da? Men det stoppa meg ikke. Eg dro på jobb som vanlig, det skal dog nevnes at eg har blitt flinkere til å ta det piano og ta pauser nå.
Magen går det helt greit med, kjenner ikke så mye heldigvis, bare etter mat. Da kan det føles som en brennheit stein ligger og ruger i mellomgulvet, og kvalmen ligger latent. Det er som fenriken til Lauritzen sier; det er ikke farlig å ha vondt. Velger å tro på han eg, det gjør faktisk saken mye bedre. Det er utrolig mye bedre for både fysisk og psykisk helse å «jobba på» og late som ingen ting, enn det å være stakkarslig.
For 15 min siden hadde eg mageknip, men akkurat nuh er eg i toppform!
Med det sagt kan eg også nevne at eg personlig liker ikke å få høre «stakkars deg» eller huffing om hvor synd det er på meg, medlidenhet gjør ikke meg bedre. Ja, eg har et par utfordringer, og eg deler helt åpent, men aldri for å få medlidenhet. Eg deler mine personlige erfaringer på vegne av alle kronisk syke, for å vise at mange som smiler og ser frisk og rask ut utenfor husets fire vegger, ligger gjerne på sofaen med et sånt HER i halvsvime av smertestillende resten av tida.
Man trenger ikke stakkarsliggjøre og synes synd på alle som er kronisk syke, men bare dropp det å dømme. Eg er så innmari heldig som klarer å jobbe, og ikke minst er tilbake i full jobb. Men mange klarer ikke jobbe, man ligger gjerne i fosterstilling 25 dager i mnd for å kunne bruke resten av dagene på handling, cafe og kanskje til og med en fest. Dropp å kommentere at de burde klare å jobbe når de endelig har klart å karre seg ut av huset en tur. La folk få gleden av å føle seg fresh innimellom. Lykke er medisin!
Eg er den som tenker at kan eg kjøre til legen kan eg og kjøre til jobb. Da alarmen ringte for sikkert sjette gang i morges klarte eg ikke engang å rulle meg ut av senga, men etter å på ett eller annet vis fått til å sette meg opp i senga sjekka eg gir-armen. Det kom faktisk ikke til å funke. Doc skulle bruke Forden i dag, og da var eneste alternativet for meg Subaruen med seks trinns manuell girkasse. Kom ikke på tale, eg måtte kapitulere. Der gikk grensa mi.
Sendte mld til sjefen at eg ikke kom på jobb, og knuste hode godt ned i puten igjen. Her ble eg en god stund til Doc og Tassen hadde vært ute og sistnevnte kom for å vekke meg. Med lite søvn bak meg dytta eg bare bikkja bort og prøvde å duppe litt mer, hvilket gikk helt fint til Doc begynte å grisselere med frokost på kjøkkenet. Da var Tassen bestemt, og eg forflytta meg ned til sofaen hvor eg sov videre ei god stund.
Eneste fornuftige eg har gjort i dag var en tur på jorde med Tassen, skulle bare vært litt mer ulendt.
Får fortsatt mange tips om både piller og kremer eg bare «må» prøve, enda eg ikke har bedt om noe tips. Tanken er god, men siden eg har kroniske sykdommer som krasjer med det meste tar eg aldri i mot råd fra andre enn legen. Det burde vel egentlig gjelde alle, vær så snill å ikke sleng ut tips om hva som helst til hvem som helst med mindre du har en grad i faget, har lest journal og har undersøkt person. Hadde eg tatt til meg alle tips hadde eg vært innlagt på dagen. De eneste som får gi meg tips er familie og venner som kjenner meg godt.
Så til denne kjolen da, også her hagler det med tips. Den skal verken toves eller sys inn. Eg er ikke fan av tova plagg, og om eg må kjøpe meg symaskin forsvinner hele moroa med strikking. Den skal få være akkurat som den er, et bevis på at eg har klart å strikke meg kjole, uten juks og triks. Eg liker den faktisk eg, og med et belte rundt blir den garantert brukbar. Nå er det snart helg, så cheer up og kos dere hele gjengen!
Du aner ikke hvor hardt eg gleder meg til helg nå! Og selv om det høres merkelig ut, så ser eg frem til mandag også. Ikke for jobben nei, men eg skal inn på Ahus og få neste dose medisin. Nå gidder eg ikke være sliten og ha vondt lenger, lei av å være sykemeldt også, så eg skal sørge for å få en samtale med lege mens eg er der. Når dette rustne skroget knapt nok fikser fire timer på jobben bør det være rom for bedring.
Etter jobben sto eg for middagen. Det vil si, kjøttkakene eg tok opp fra fryseren i går var rester fra tidligere, de lå alt i saus og trengte bare varmes. Eneste eg trengte gjøre var å lage potetstappe og ertestuing. For å lure grønnsaker i barn og vrange menn kan man mose ei gulrot eller to sammen med potetene. Klarer de å pirke det ut fortjener de å få slippe! Ellers har vi gått fra hermetikkerter til frosne erter til ertestuingen, og resultatet er som natt og dag. Til og med Doc sa det var godt!
Er det normalt med middagshvil i 30 åra egentlig? Eg trenger det i alle fall ofte for å ikke være i ustand.
Etter middag tenkte eg å få fullført et nøste til på denne kjolen da, men i det eg satte meg med pinnene i henda slokna eg tvert. Tror eg må ha sittet sånn og sovet i over to timer, men det som imponerer mest er at Tassen ikke har prøvd å få tak i garnet. Han er nemlig halvt katt og elsker garn, han har forresten også litt kattete personlighet. Men da eg våkna var det såre enkelt å begynne strikkingen, eg satt jo alt klar med pinnene, og nå er snart nøste nr fem tomt. Håper bare å få tak i noen nøster til…
Trodde Tassen hadde gitt opp å krabbe opp trappa i morges, men omsider hørte eg noe pesing og piping i det fjerne. Er litt av en jobb for han å ta seg opp til soverommet, stakkaren er dritredd trapper. Plutselig sto han oppå ryggen min og bjeffa, da var det tid gitt. Etter litt biting og herjing krøp eg frem fra dyna, med et morratryne som kunne skremt fanden på flatmark.
Sånn for å ikke gro fast og mygle bort her valgte eg å stelle meg som en helt vanlig dag. Nei, da snakker eg ikke sminke, men alt annet. Dusjen tok eg i går, så en klut med lunka vann holdt. Satte håret opp i en strikk, den vanlige hestehalen vettu, og smurte hele fasaden med denne HER. Valgte å starte dagen i en kjole for å føle meg litt fresh, det ble denne HER, for den er ikke for varm nå på vårparten.
Kjolen måtte etterhvert vike for styrtregn og dårlig humør.
Så, da var eg klar for å gripe dagen, eller så var det kanskje dagen som greip meg. Lurte i meg en pakke nudler, og angra like etter, det var dårlig suksess for kvalmen. Slengte meg på sofaen for å slappe av litt, mens eg så frem i mot både medisin og gastrolege denne uka. Da ringte tlf, det var fra Ahus. Timen hos gastrolege er utsatt til AUGUST(!!!) på grunn av sykdom. Faen. Og nei, det er ikke første gang akkurat, tror eg har sett min kontaktperson én gang på seks år!
Må eg gå sånn til august? Eller håpe på at medisin i morgen vil gjøre meg bedre? Dette var nedtur deluxe! Vel vel, Tassen måtte på dass, og nå som humøret mitt også hadde gått i dass, og det i tillegg regna som pokker dro eg av kjolen og på joggebuksa. Ble ikke langt turen, ikke engang Tassen likte dette været, selv om vi trenger det sårt. Så fort han hadde gjort fra seg gikk vi inn igjen på sofaen, og har holdt den siden. Eneste eg har gjort er å lakke tånegler og strikke litt, det får jaggu holde.
Hadde egentlig tenkt å la vær å blogge i dag, for det har virkelig ikke skjedd noe spennende. Det er full lockdown, og sykdommen, som forøvrig er en del av hverdagen, har noen gitt uttrykk for at bare er kjedelig og høres ut som klaging. Her er likevel en kort oppdatering.
Merka alt i går at formen var på hell, men dro likevel på jobb i dag. Ble ikke lenge, for det var virkelig ikke ett organ i kroppen som fungerte. Da var det bare å dra hjem, og siden har eg stort sett sovet. Er jo begrensa hvor interessant en sånn dag kan gjøres på bloggen, og nå er eg bare nysgjerrig på hvor lenge dette skal vare.
For å unngå å gi dere traumer har eg valgt bilde fra arkivet i dag.
Bestemte meg for å begynne på en egenkomponert diett hvor eg utelukker samtlige matvarer som om mulig kan påvirke crohns, og står da igjen med maisbrød, ris, fisk og kylling. Én dag, og eg er alt lei den maten, vel, da klarer eg kanskje endelig å gå ned i vekt! Ingen ting er så galt at det ikke er godt for noe, så da tar eg kveld i håp om å enten ta av litt, eller bli litt bedre igjen!
Nei så kom eg meg ikke på jobb i dag, eg kom meg faktisk ikke opp av senga før Tassen begynte å bli forbanna på meg. Da først krøp eg fra dyna og direkte inn i onepiecen min så eg kunne følge han ut. Uansett hvor synd man måtte synes på seg selv, har man bikkje, så må den ut og drite av og til.
Etter å ha lufta Tassen ringte eg sjefen og fortalte om ståa, og deretter ringte eg legen og fikk time på dagen. Det var greit å få hilst på denne fastlegen, har hatt han i et halvt år uten å ha vært innom før nå. Grunnen til at eg dro til legen i stedet for jobben i dag er så enkel at med crohns og hjertearytmi har helsa en tendens til å svinge mye, og eg har ikke lytta til kroppen i det siste. Eg har pressa meg for hardt, så hos legen kunne vi konstatere at eg har møtt den berømte veggen, og det er faktisk ikke noe spøk.
Det føles mest som ei ekstrem fyllasyke, hvor alt bare er veldig vondt og tungt, er kvalm og svimmel, og magen lever sitt eget liv med både smerter og et helsikes leven. Litt sånn typisk utmattelse av crohns, minner litt om fatigue. Eg gikk ikke med på noe langtidssykemelding da, så i neste uke alt er eg tilbake på 50% bare for å prøve og se om det funker. Så satser vi på at eg kommer sterkt tilbake etter en liten stund på halv gass.
Hjertesjokolade, fortjener det kanskje ikke, men det hjelper på det meste!
Vil også nevne at vi har fått en klage på at vi skriver om sykdom på bloggen. Bare for å ha sagt det; nå er jo dette en blogg om vår hverdag, og dette er faktisk hverdagen vår. Det er ikke hver dag vi er på topp lenger, og da kan vi ikke lyge på oss masse fjas heller. Dette er oss helt ekte og ærlig.
Dette har vært en sånn dag hvor man kjenner at man lever, eller kanskje at man lever litt mindre? Tja hva skal man si? Kroppen var i ustand i dag tidlig. Vel, eg kom meg ut av senga og i dusjen, men da eg skulle kle på meg stokka alt seg. Etter å ha brukt 30 min på å få på meg en sokk ga eg opp, og hårbørsten veide minst fem kg.
Bikkja og kråkereiret
Halvveis påkledd med et kråkereir på hode, lufta eg Tassen før eg slang meg bare på sofaen. Det ble ikke engang frokost. Sånn er det noen ganger, og det er helt greit, for de fleste dager er jo bra. Har jo ikke vondt noe sted i dag, det virker bare ikke.
Etter noen timer helt flat på sofaen kvikna eg til litt. Klokka var rundt 12, og eg kunne sikkert dratt på jobb da, men da hadde nok ikke kvelden og morgendagen blitt noe bedre. Ble heller hjemme og brukte energien der. Hadde eg reist på jobb hadde eg ikke hatt overskudd til å vaske badet og børste Tassen. Dette må jo gjøres uansett, er greit at ikke Doc må gjøre alt selv om eg har dårlige perioder.
Ut på ettermiddagen ble vi bedt bort i hagen til naboen, hun hadde rydda garasjen og skulle gi bort masse. Der var det jo mye rart, og mye spennende. Vi fant så klart noen skatter. Det ble nye lamper til nattbordet, en styggtøff ananaslampe til saloon, nye sko, Irish coffee glass, og ellers litt diverse.
Mye fint man kan finne i garasjen til naboen
Vi fant jo så mye at Doc måtte hente ATV’en for å få dette med hjem da. Nå har vi fått tørka av garasjestøvet og rydda dette på plass, og er tilbake på sofaen, igjen like sliten. Men men, eg har for det meste slappa av i dag, så eg tror det har gjort godt. Satser på å dra på jobb igjen i morgen.
