Skjønte visst ikke en dritt

Eg går rett på sak. Hun som kommenterte på mandagens innlegg har ikke skjønt noen ting dessverre, for nå kom det en kommentar på gårsdagens innlegg. Hun ser ikke svaret i kommentarfeltet på bloggen, så eg får svare her i stedet. Legger ved hele kommentaren hennes i sin helhet før eg svarer.

«Nå var vel ikke budskapet her at du kunne tenke deg frisk fra Crohns. Det går mer på det at man får en bedre hverdag om man klarer å være positivt innstilt, unngå negativt stress, og ha en fin rytme på dagene. Det var jo du selv som skrev at du følte deg bedre når du hadde fri og var på tur i bobilen. Hvorfor tror du det er slik? Tankesettet kan ha noe med dette å gjøre. Du kan, selv om du kanskje ikke er klar over det, forbinde jobb med noe negativt, noe kjedelig, og noe som du bare står alene om, siden mannen din ikke jobber. Er du sykemeldt så får du friheten til å være med mannen, dere drar på tur, og du trenger ikke være påskrudd i samme grad. Her kan man kanskje tro det finnes forbedringer, ikke bare for deg, men for mange. Det jeg også prøvde å påpeke er at man som kronisk syk ikke må bruke dette som en forklaring på alle mulige andre plager. Sjansen for at du hadde dette som så diffust omtales som Long Covid er liten. Men det passer inn, ikke sant? Det er mange mennesker som gjør dette, Googler seg frem til en diagnose, og tilpasser symptomene i etterkant. Vi har generelt blitt en gjeng sytepaver, og hver en minste plage skal resultere i sykemelding. Dette koster samfunnet ekstreme summer. Et mindre brannsår, en småvondt rygg, hofte, kne osv er ikke en direkte grunn til å være hjemme. En kan på de alle fleste arbeidsplasser få tilpasset oppgavene for en mindre periode. Det er på tide å ta seg sammen, stramme seg opp, og komme seg ut døra. Ikke direkte myntet på deg, men for folk flest.

Og som en sidenote, jeg har selv Crohns, og har hatt det i over 30 år. Så joda, jeg har gått langt i de samma skoa som deg, om det rettferdiggjør meningene noe.»

Beste medisin mot det meste er han kompisen her!

La oss ta det bit for bit.
Ifølge tankesettet hennes ser eg på jobben som noe kjedelig, og ser på sykemelding som en mulighet til å være med Doc og kunne reise. Feil! Eg elsker jobben min, gjør hva som helst for å beholde den. Vi reiser hovedsakelig i helgene, men på seinsommeren var vi riktig nok på Vestlandet noen ukedager pga flere dødsfall og alvorlig sykdom i nære relasjoner. En sånn tung periode setter også fart på sykdommen.

Long covid var innbilning og eg har googla meg frem til både det og smertene nå. Feil! Det var flere leget som påviste dette, eg sleit med pusten i tre mnd etter korona, og da eg endelig ble frisk fikk eg korona igjen fordi medisinene mine tar fra meg immunforsvaret. Eg bruker heller ikke crohns som påskudd for hver minste lille ting, ikke googler eg sykdommer heller, det er Ahus og Aleris som forteller meg at utfordringene mine har forbindelse med crohns. Dessuten driver eg å trener på noe så enkelt som å gå 200 m om gangen nå, fordi hofter og knær ikke virker som de skal. 

Eg er sytepave som sykemelder meg for småting og brannsår. Feil! Eg er vanligvis en veldig positiv og optimistisk person som går på jobb så sant eg klarer å komme meg dit på egenhånd. Har prøvd mange ganger å jobbe de siste mnd, men har måttet kapitulere fordi eg ikke får det til og får ikke lov av fastlegen. Dessuten er det ikke lov å jobbe der under sterke smertestillende. Og ang tilrettelegging, jepp eg har fått tilrettelegging de siste fem åra, men når ikke engang det funker blir det vanskelig. Det er like dyrt at eg er på jobb og gjør null som at eg er hjemme. Dessuten koster det samfunnet så sjukt mye mer om eg bare gir opp og søker trygd når eg faktisk klarer å jobbe mesteparten av året.

Greit, du har også crohns. Men da burde du også vite at det finnes like mange grader av crohns som det finnes mennesker som har det. Det blir som å si at en amputert finger er det samme som å ha amputert både armene og beina. Alle er ikke like heldig som deg, så nei, det rettferdiggjør virkelig ikke meningene dine. Sånne dårlige holdninger gjør en bare usikker og gir en frykt for å tørre å vise seg ute i et godt øyeblikk. Så her må du bare rulle godt inn, for du ser mer ut som et nettroll.

Eg er positiv og optimistisk, gjør hva eg kan for å holde på en jobb som eg trives godt i, og er god på å late som eg er frisk enda eg ikke har hatt en smertefri dag på sju år. Godt vant til å overse de vanlige smertene. Saken er at mange med autoimmune sykdommer har perioder hvor man er i skikkelig rævva form, og når man da har gått sånn over lengre tid er det faktisk lov å bli frustrert. Dessuten, du sier du har lest bloggen i flere år, da regner eg med du har sett hvor hardt eg prøver også?

Snap / Insta

Bare faker alt!

Dagen starta meget likt som gårsdagen, eg sleit med å grave meg ut fra dyna. Nede satt en Tass og skreik at han måtte drite, så eg hadde ikke annet valg enn å stå opp, gape over to Paracet, og loffe morgenruta så bikkja fikk gjort fra seg. Tilbake i sofaen fikk eg i meg noen crabsticks og litt grøntfôr, så dagens næring var sikra. Ble sittende og glane på noen Disneyfilmer fordi eg ikke klarte gjøre annet, mens eg egentlig helst skulle tatt på meg DENNE og løpt i skogen!

Bare meg som ligger her og leker syk…

Da eg sjekka bloggen i dag hadde det kommet inn en del kommentarer. De fleste hyggelig og koselig, men det var én som fanga oppmerksomheten min litt mer. Det var en person som «i beste mening» mente eg kunne tenke meg frisk, og at eg er for mye sykemeldt. Det er vanskelig å ta sånt i beste mening når det ligger så mye slagg under, så eg bestemte meg for å først svare, og deretter dele på snap nettopp fordi det er mange som dømmer fordi de er kunnskapsløse om sykdom.

Jada, eg er mer sykemeldt enn friske folk, men eg er også mye mer på jobb enn om eg hadde vært trygda. Og angående det å tenke seg frisk, kan man tenke bort betennelse? Kan man tenke bort magasjau? Kan man tenke bort smerter? Og kan man i så fall tenke på seg et amputert bein? Da vil eg gjerne lære hvordan! Nei, eg tar det ikke tungt personlig, men eg vil at folk slutter å tro at vi leker syk. Det finnes nemlig ikke noe moro å ha det sånn.

En liten ting til. Når du er syk, enten om det er en vanlig sesongsykdom, folkesykdom eller kronisk sykdom. Hvem hører du på da? Et kommentarfelt på Facebook? Noen fjernt bekjente? Naboen? De aller fleste hører på legen sin, og gjerne i samråd med egne erfaringer. Kanskje tillegg kan man til nød høre på andre som har erfaring med samme sykdom. Jepp, der er en av grunnene til at eg ikke vil ha «tips og råd» her og der, spesielt ikke når det rådet er å tenke meg frisk! Sånn, da er den saken utav min verden for denne gang.

 

Snap / Insta

Bare dropp det!

Etter helga har eg fått en del spørsmål om hvordan det går med meg, om det var lurt å ta en fest, om hvordan formen har vært etterpå, om eg går på medisiner for magesåret, hvordan eg klarer feste med kroniske sykdommer osv. Eg må ærlig innrømme at det var tungt å stå opp i morges, sjukt tungt! Er det ikke alltid det etter fest da? Men det stoppa meg ikke. Eg dro på jobb som vanlig, det skal dog nevnes at eg har blitt flinkere til å ta det piano og ta pauser nå.

Magen går det helt greit med, kjenner ikke så mye heldigvis, bare etter mat. Da kan det føles som en brennheit stein ligger og ruger i mellomgulvet, og kvalmen ligger latent. Det er som fenriken til Lauritzen sier; det er ikke farlig å ha vondt. Velger å tro på han eg, det gjør faktisk saken mye bedre. Det er utrolig mye bedre for både fysisk og psykisk helse å «jobba på» og late som ingen ting, enn det å være stakkarslig.

For 15 min siden hadde eg mageknip, men akkurat nuh er eg i toppform!

Med det sagt kan eg også nevne at eg personlig liker ikke å få høre «stakkars deg» eller huffing om hvor synd det er på meg, medlidenhet gjør ikke meg bedre. Ja, eg har et par utfordringer, og eg deler helt åpent, men aldri for å få medlidenhet. Eg deler mine personlige erfaringer på vegne av alle kronisk syke, for å vise at mange som smiler og ser frisk og rask ut utenfor husets fire vegger, ligger gjerne på sofaen med et sånt HER i halvsvime av smertestillende resten av tida.

Man trenger ikke stakkarsliggjøre og synes synd på alle som er kronisk syke, men bare dropp det å dømme. Eg er så innmari heldig som klarer å jobbe, og ikke minst er tilbake i full jobb. Men mange klarer ikke jobbe, man ligger gjerne i fosterstilling 25 dager i mnd for å kunne bruke resten av dagene på handling, cafe og kanskje til og med en fest. Dropp å kommentere at de burde klare å jobbe når de endelig har klart å karre seg ut av huset en tur. La folk få gleden av å føle seg fresh innimellom. Lykke er medisin!

 

Snap/Insta

Dra deg på jobb, du er ikke syk!

For en forrykende givende fredag da gitt! Nesten så eg ikke burde blogge i hele tatt nå, men eg gjør det likevel eg. Kanskje det er greit for mange å se at de ikke er aleine med dette, at noen trenger å føle seg forstått. Dette innlegget er uansett ikke for å syte eller klage, det er for å vise hvordan en dårlig dag kan være.

Dere fikk med dere at eg var hjemme fra jobb i går, og at eg var hos kardiolog. Crohns og hjertearytmi er nok ikke den beste kombinasjonen alltid, selv om eg er utrolig heldig oppi dette her, som har for det meste gode dager. Utfordringa mine er at begge diagnosene påvirkes ofte av de samme faktorene, stress, væromslag, kosthold osv. Når det først skjærer seg gir det gjerne både smerter, hjertebank, dårlig mage og utmattelse.

Bare ligger her og dytter nedpå litt kjapp energi for å klare å skrive dette innlegget!

Sånn har det vært i går og i dag. Det er ikke verdens undergang, eg er alt mye bedre enn i formiddag, men eg vil forsøke å gi en forståelse til dere som er «friske» om hvordan det er å ha en autoimmun sykdom. Har man én får man ofte symptomene til flere, og det er fort gjort å bli litt slått ut.

I dag har eg fått oppleve en runde med fatigue. Tannbørsten var så tung at eg måtte ta pause i morgenstellet, det var så tungt å tygge at eg spiste ei brødskive i tre omganger, eg måtte hvile en time etter en 10 min tur med bikkja, og til middagen skjønte eg ikke hvordan eg skulle steike kjøttdeig lenger og kjefta på Doc fordi eg ikke fikk det til.

Likevel vil eg si eg er heldig. Sånn som dette har eg det ytterst sjelden, men det er mange andre som sliter mye mer enn meg. Utrolig mange opplever disse dømmende blikkene og prating bak ryggen som verre enn selve sykdommen, og det må vi forsøke å snu.

Når man ser en kronisk syk ute på f.eks butikken, fest, ferie osv tenker mange; «Se der ja, hun/han klarer det, da klarer hun/han fint å jobbe også ja!».

Prøv å snu den tankegangen til; «Oy så flott at hun/han kommer seg ut litt tross sykdommen, så fint at hun/han har noen gode dager da!».

Og til sist vil eg beklage om dette ble rotete fremstilt, tror ikke et glass vin hjalp så fryktelig på hjernetåka her. Men la det være sagt, eg skal kose meg selv om eg er slapp i både kropp og topp!

Om du synes dette var greit nok fremstilt, og om du kjenner noen som kan ha godt av dette innlegget, da er det bare å dele!

 

 

 

 

TikTok / Insta / Snap

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top