Som mange har fått med seg har eg Morbus Crohns, en fordøyelsessykdom som går ut over hele kroppen rett og slett. Den angriper hele fordøyelsessystemet, fra munn til fisering, for å si det rett ut. Det gjør at kroppen ikke tar opp næring slik som den skal, så det går ut over muskler og ledd, samt at man blir sliten og generelt dårlig. Og ja så klart, de hyppige og plutselige dobesøkene.
For noen uker siden fikk eg endelig starte på behandling, og fikk en haug med alskens rare medisiner. Den ene, Imurel, er faktisk en mild form for cellegift, så den gjorde meg utrolig sliten til å begynne med. De andre medisinene eg fikk skulle veie opp for de negative virkningene til Imurel, og det er jo en del, men det ser ut til å funke.
(Det obligatoriske sole-beina-bilde, bare at eg er på jobb)
Så, når man er i en testperiode med denne type medisiner, er det mange forhåndsregler å ta. Ikke spise sterk eller syrlig mat, i alle fall ikke chili eller citrusfrukter. I tillegg må man holde seg unna sterk sol. Hm, dette hørtes jo ut til å ta knekken på sånne som meg, som elsker å sitte i sola og spise kjøleskapskald appelsin, og generelt sett sterk mat.
Eg bestemte meg tidlig for at dette ikke skulle knekke meg, og fant etterhvert en løsning på det meste. I sola trenger eg ikke farge, eg trenger bare sola, så da kjørte vi på med solfaktor 50+, noe som ser ut til å funke. Og av frukt og bær spiser eg mer variert nå, alle typer melon funker i varmen, og jordbær med fløte eller vaniljekesam er også en hit. Man lærer å finne løsninger om man er villig til det, og eg som elsker livet gir pokker ikke opp.
Men men, eg ble uansett forespeila at medisinene kanskje ikke virka før om noen mnd, og så da for meg en tøff sommer. Det som forbløffer er at medisinene alt har begynt å virke! Eg kjenner ikke smerter i muskler og ledd lenger, eg har fått en tilnærma normal dorutine, og eneste ubehaget eg nå har, er et par timers kvalme og tretthet etter medisinene er inntatt. Eg er rett og slett i kjempeform, har ikke hatt det så bra på flere år. Det gjelder nå å holde på toppformen, ta det litt piano en liten stund, da blir det så bra så.
Selv tror eg faktisk det kan ha noe med viljen å gjøre, hadde eg lagt meg ned og bare kjent på smertene hele tida, hadde det nok ikke gått så fort. Men eg nekter å være syk, eg vil leve livet, eg kjemper for å leve normalt, og det lønner seg!
Heier på at ting ordner seg <3
Så godt å lese at dagene er bedre. Krysser alle labber for at det vedvarer :-)) En lærer seg å leve med det aller meste, en finner nye løsninger å prøve. Vi gir oss aldri nemlig :-)) Ha en herlig dag med faktor 😉
Så bra, heier på deg🌸
Stå på 🙂 Flott å se at folk ikke gir seg når legen finer ut at man har en sykdom 🙂
Stå på min venn , eneste som hjelper er vilje , legger man seg ned og gir opp er toget gått, tøff du med slik en sykdom og plager , misunner deg overhodet ikke , er selv blitt syk som du har fått med deg , jeg skal som du , kjempe meg tilbake med ren vilje , og livs lyst , det er ofte bedre enn alle medisiner selv om vi nok ikke slipper helt unna dette pille kjøret. Vi står på og vi skal klare oss og få ett fullverdig liv
Kristin: Det gjør eg og 😉 Takk for omtanken 🙂
Jernbanefrua..: Takk takk 😉 Ja enten graver man seg dypere ned, eller så gjør man det beste ut av situasjonen 😉
Orkidédatter: Takker for omtanken 😉
Lars: Eg gir meg i alle fall ikke 😉
Frode Hellebø: Helt sant, vi gir ikke opp så lett 😉 Vi kommer sterkt tilbake både du og eg 😉
Dette høres topp ut.👍🏻 Bra det funker og sånn må det fortsette.
Stå på vil jeg si,,, men det gjør du jo allerede😁😁👍🏻
Løkke tell Helene👍🏻👍🏻💗 Klemz herfra.
Stå på , heia på deg <3
syns du flink 😀
Tone: Takk 😉
Charlotte: Takker 😉
Ta imurellen på kvelden når du legger deg og se om det er bedre. Da slapp ihvertfall jeg unna kvalmen! God bedring og lykke til👍😁
Hege: Men magesekken må jo være tom, da kan man ikke spise 5-6 timer før..? :p eller..?
Så bra. Jeg har gikk på Imurel fra 2011 til februar i år. Fant raskt ut hva som var best for meg. Ganske enkelt levde, spiste og sola meg som normalt, bare litt mer moderat med alt. Jeg ble kvalm i begynnelsen, men når jeg gikk over til å ta dem om kvelden ordnet det seg. Det største problemet var håravfall et par ganger i året. Nå var jeg så fin sist jeg var hos gastrolegen min, at vi avtalte å trappe ned, og til slutt stoppe helt. Har funka som bare det. Helt nydelig å ikke gå på disse lenger. Masse Lykke til og god sommer!
Anki: Høres helt herlig ut 😉 Håper eg og når den dagen 😉
Men å ta imurel på kvelden, må man ikke ha tom magesekk?
Har en annen autoimmun sykdom, men går derfor selv på lavdose cellegift (Methotrexat). Og ikke la deg skremme av ordet «cellegift», for joda det er det – men i en myyye lavere dose enn det kreftpasienter får. Dosene de får er celledrepende, «våre» lavdoser er immundempende for å redusere inflammasjon som det teite immunsystemet vårt lager i kroppen. Men bivirkningene skal man likevel ikke kimse av, den listen er lang som et vondt år! Sliter selv litt med kvalme fra cellegiften, tar den derfor rett før jeg legger meg om kvelden og sover det av meg. Kan være småkvalm og noe uggen dagen etter, men langt ifra like ille som det er i starten. Skal magen være tom kan du alltids ta på en alarm midt på natten og ta det da, kjedelig men mulig det hjelper 😊 Jeg har utrolig god erfaring med cellegift, og er i dag nesten helt symptomfri, jobber 100 % og lever normalt. Lykke til!
Anonym: Tusen takk for tips, men nå er eg tilbake i full jobb selv, og kvalmen blir svakere og svakere, så eg bare fortsetter å ta de om morgenen. Eg er lat og gidder ikke stå opp om natta for å ta piller 😉