Et brutalt ærlig innlegg

I dag er det en sånn skikkelig rævva dag, lunta mi er så kort at Doc nærmest ble hudfletta da han skulle forklare meg noe eg ikke forsto, og eg har så store smerter at eg kaster opp om eg gjør brå bevegelser. Siden eg har tilbragt dagen i fosterstilling og ikke orka sosiale medier har eg rukket å fundere på mye rart, så hold deg fast, for her kommer det.

Noe som kan være frustrerende å høre som kronisk syk er «god bedring». Hvorfor? Fordi dette er kronisk, og eg kommer ikke til å bli frisk. Det vil alltid gå i bølger, så «god bedring» gnir det egentlig bare inn at eg alltid vil ha det sånn, og at det blir ikke bedre med årene.

Arkivfoto. En av mine mange undersøkelser, trivelig å få flere meter slange opp i stjerna.

Når eg forteller om en dag med sykdom er det ikke klaging, eg skriver ikke slike innlegg for å få medlidenhet. Eg skriver det fordi dette er virkeligheten, dette er hva som har skjedd i dag. Kan ikke dikte opp f.eks kafébesøk og fjas når ingen liker falskhet. Hadde vi ikke vært ærlig hadde det garantert vært gale også. Dessuten vet eg at det kan være til nytte for andre som sliter med kroniske sykdommer.

Arkivfoto. Ja det er mye inn og ut av sykehus, men man blir fort vant til det.

Når eg nevner sykdommen betyr det heller ikke at eg spør om tips. Om eg har vondt, løper på do, eller ikke har matlyst betyr det ikke at man trenger å pøse på med kjerringråd.

«Har du prøvd low fodmap?»

«Hva med å spise frokost?»

«De har piller mot dårlig mage på helsekosten»

«Har du prøvd glutenfritt?»

«Det hjelper nok å trene og tenke positivt»

Nei! Vet dette er velmenende, men det funker mot sin hensikt, å fortelle meg disse tingene er som om eg skulle si til en med prolaps at det hjelper å løfte litt tyngre. Eg er i tett dialog med leger og spesialister om sykdommen, og vi har selvsagt prøvd det som finnes av medisiner og dietter, og har kommet frem til hva som funker best. Det er generelt mat som er problemet, og om eg skulle vike fra det eg følger for å prøve disse rådene kan det i verste fall ende med innleggelse.

Arkivfoto. Hver 6. uke får eg medisin intravenøst, det funker nok bedre enn frokost, helsekost og positive tanker. Onsdag får eg påfyll, da blir formen bedre i noen uker. 

Så da har eg fått letta på trykket litt, og det hjelper faktisk litt da irritasjon og stress forverrer tilstanden. Og bare for å ha nevnt det, når man ligger i fosterstilling og kaldsvetter i et smertehelvete er det på ingen måte morsomt å høre «Du trenger mer alkohol, høhøhø!»

38 thoughts on “Et brutalt ærlig innlegg

      1. Takk for at du skriver dette. Jeg er så lei av alle gode råd folk mener de gir meg. Jeg er født med kronisk magesykdom og kommer til å dø med kronisk magesykdom, så sånn er livet mitt. Skjønner at folk vil meg godt men for meg blir det mas og jeg har valgt å ikke snakke om det for da slipper jeg å høre på “gode råd”;)

      2. Synd det skal være sånn at man ikke kan snakke om det uten at noen maser eller kanskje ikke skjønner det er reelt. Noen ganger må man slå lanken i bordet og kalle en spade for en spade 😅

      3. Sliter også med kroniske sykdommer, så skjønner godt at de velmenende råda kan være rimelig frustrerende!
        Det høres ut som du kjenner kroppen din rimelig godt, foressten.

    1. Den og andre uttalelser blir bare enda en irriterende kommentar som går igjen 🙃🤪det blir en ny dag i morgen, og det blir snart helg ..forhåpentligvis en litt bedre dag i morgen ,eller en annen dag ,,,,,,, til oss alle uansett 🥰😊

  1. Takk for at du skriver dette. Jeg er så lei av alle gode råd folk mener de gir meg. Jeg er født med kronisk magesykdom og kommer til å dø med kronisk magesykdom, så sånn er livet mitt. Skjønner at folk vil meg godt men for meg blir det mas og jeg har valgt å ikke snakke om det for da slipper jeg å høre på “gode råd”;)

  2. Så jævlig spot on!
    Er så dritlei folk som skal gi råd til hvordan JEG skal håndtere denna sjukdommen, og som tror at de har mer peiling enn meg om hva som funker for meg. Tilogmed nær familie er sånn..

    Så jeg forstår deg jævlig godt..

    Hilsen medkroniker med UC

    1. Ja det er fryktelig frustrerende 🙈 Eneste vi vil er at folk tar oss seriøst, tror på at dette faktisk er en alvorlig sykdom, og heller gir en klem når det står på som verst 😅

  3. Godt skrevet! Jeg også er drittlei av å hele tiden måtte minne mine nærmeste på at det kan jeg ikke, orker ikke, tåler ikke og nei jeg er ikke normalt sliten – dette er en av grunnene til at jeg er ufør. Er det ikke greit å ha en jobb å gå til da…? Har du bare tenkt å ligge på sofaen i dag? Det hadde vært godt om de nærmeste kunne lese seg opp litt på sykdommen slik at vi slipper å måtte minne de på hvordan det er å ha en slik kronisk sykdom

  4. Takk for denne posten i dag, den var så spot on! Etter 13 år med ME så tror jeg at jeg har hørt det meste, og selv om man blir hardhuda etterhvert, så slutter det faktisk ikke å gjøre vondt med alle disse kommentarene. Jeg leste nylig en bok av Ragnhild Holmås som heter “men du ser jo ikke syk ut”, og i forordet skriver Anne Kat Hærland brutalt, morsomt og gjenkjennelig om hennes erfaringer med usynlig, kronisk sykdom. Og der skriver hun noe sånt som at samfunnet har en forventning om at TING SKAL SKJE hele tiden. Så om du blir alvorlig syk på fredag, så er det forventa at du er frisk eller død på mandag liksom… Men sånn er jo ikke virkeligheten, og vi trenger ikke å bli dytta på alskens “gode råd” og “gode bedringer” i tillegg til den sykdommen vi må bære med oss, og som vi faktisk (tenk det!) har mest kunnskap og oversikt over selv. <3

    1. Har hørt om den boka, kanskje eg burde lese den… Tror vi er mange som kjenner oss igjen i dette med å være kronisk syk, og de fleste er møkk lei av å få høre av uvitende hva de burde gjøre 🙈

    2. Sliter også med kroniske sykdommer, så skjønner godt at de velmenende råda kan være rimelig frustrerende!
      Det høres ut som du kjenner kroppen din rimelig godt, foressten.

  5. Skjønner hva dere mener, har selv migrene, og har mistet mye av mitt sosiale liv pga det. Ja, folk kommer med”gode råd”, og jeg forstår at det kun er nettopp det- godhet.
    Jeg har jo hørt de rådene og prøvd de før, men det vet jo ikke de som vil hjelpe.
    Det eneste jeg kan foreslå for pårørende/venner er at de spør: Hva kan jeg gjøre for å hjelpe deg?
    Det har jeg sagt til mine,ihvertfall.
    Da er det viktig for den som har det vondt å være ærlig,også.
    Folk VIL hjelpe, men vet ikke alltid hvordan, så vi må tøre å si ifra.
    Klem.😊

  6. Åhhhh….. tusen takk… dette var så jævlig bra skrevet. Er så drit lei alle forstå seg påere… huff for et ord… ja ja skjønner sikkert.

  7. Kronisk sykdom er noe skikkelig dritt. Bra du har god oppfølging da, virker i alle fall sånn. Vet Svigermor slet med Crohns lenge før jeg kom inn i familien, så har hørt litt om det i etterkant. Hun opererte visst vekk en del av tarmen til slutt, men går fortsatt på medisiner og har holdt det i sjakk med det heldig vis.

    1. Ja det er veldig mange som må fjerne en del av tarmen. Det var snakk om at eg også måtte fjerne, men så hørte eg ikke mer. Heldigvis responderer eg greit på medisiner 😅

  8. Jeg har kronisk hodepine og migrene!Jeg har aldri tenkt at det er galt at noen sier god bedring hvertfall,de sier det jo for å være hyggelig og bryr seg vil jeg tro!Men det er meg da🤗

    1. Kjenner eg misunner de som faktisk føler det hjelper, de som har så gode perioder at «bedring» faktisk er relevant. Når man ikke har hat hud bak på tre år, man husker ikke lenger hvordan det er å ikke ha vondt minst tre steder i kroppen, og man ikke kan gå noe sted uten å Google på forhånd for å vite hvor nærmeste do er, da føles ikke dette ordet «bedring» oppløftende 😅

      1. Jeg blir jo ikke noe bedra av at folk sier God Bedring,men har aldri tenkt at det er feil å si,de mener det jo bare godt😊

  9. UC her, og drittlei av disse «rådene»! Hadde det funka, så hadde jeg selvfølgelig gjort det! For jeg har SELVFØLGELIG prøvd alle kjerringråd og googleråd i desperasjon!
    Verste jeg NOEN gang har opplevd, var en tidligere arbeidsgiver som gikk til en av mine medarbeidere og sa «jeg er så lei av å stå på hele tiden, også blir andre sykemeldt hele tiden for at de har litt vondt i magen» .. var såklart meg det var snakk om, og må ikke tro sykdommen ble noe bedre av det psykiske slaget.. heldigvis noen lunde kontrollert nå med biologisk behandling intravanøst

    1. Hehe akkurat! Noen ganger skulle man tro vi var født i går og ikke hadde prøvd noen ting 😅 Og ikke alle sjefer forstår, men eg føler de to siste lederne eg har/har hatt viser forståelse, så der har eg nok vært heldig 🙈

  10. Da blir du kanskje irritert nå også, men har du hørt om kostplanene til Thor Foseid? Han har en Facebookside som heter “Spør Thor”. kostplanene er fantastiske, og mange har blitt friske av IBS, Crohns osv. Nå vet ikke jeg hva som feiler deg, men jeg anbefaler deg å prøve.

  11. Nei, er dønn seriøs. Hvis du ikke tror på det jeg skriver, sjekk siden og les om erfaringene til folk. Jeg har også kronisk sykdom, og har slitt mye med utmattelse bl.a., og sliter selv veldig med mage/tarm. Skjønner at du er lei velmenende råd, men dette kommer virkelig fra hjertet. Det koster ingenting å sjekke ut hva det dreier seg om, og kostplanene er ikke dyre. 3-400kr.

    1. Eg har selvsagt hørt om dette før da eg enda får maaange tips ukentlig. Saken er at crohns er en så individuell sykdom at ingen av oss tåler det samme, så at noen har blitt «frisk» er enten flaks, eller at sykdommen ikke har vært så sterk. Eg forholder meg til det min gastrolege sier, og dietten eg i samråd med sykehuset har prøvd meg frem til.
      Eg trodde dette var en spøk fordi du nettopp gjorde akkurat hva eg i innlegget sier eg er veldig lei av.

  12. #kronisk syk her å#
    Sier som deg er driiiit lei alle “gode råd” fra de som er friske å raske som tenker at du ser jo frisk ut så Så syk kan du jo ikke være…

    Jo jeg er så syk, men det synes bare ikke uten på stort sett ( bortsett i fra akkurat nå som jeg ser ut som et lappe teppe pga operasjon i går)

    Hadde dette vært en quick fix hadde man jo for pokker ikke vært syk..

    Å nei man kan ikke spise seg frisk men hverken den ene eller andre dietten når man er født men en kronisk genetisk sykdom…

    1. Ja de verste tipsene er de som kommer med dietter påfølgende av «mange med din sykdom har blitt frisk av dette». Det er teoretisk og fysisk umulig. Alle med tarmsykdom har sin helt unike diett fordi dette er så individuelt 🙈

  13. Unnskyld meg. Som «ikke kroniker» virker dette innlegget til å bære preg av «stakkars oss kronikere», og ja det er synd på dere. Kan ikke forestille meg hvordan det er å måtte ha et toalett i nærheten hele tiden. Men, å bli sur/irritert på mennesker som ønsker å komme med råd, ønske god bedring og er uvitende om hvordan dere har det blir for meg veldig selvsentrert. Disse menneskene ønsker dere kun godt, og her sitter dere og slenger dritt om de.
    Her tenker jeg dere har noe å jobbe med på egen hånd.
    Det er som oftest gode og dårlige perioder som kroniker, da er faktisk «god bedring» relevant. Du ligger neppe i fosterstilling hver dag, du skriver selv at denne dagen var en dritt dag. Da opplever man faktisk bedring fra du ligger i fosterstilling, til du ikke lenger gjør det. På samme måte som at man er syk i perioder. Og hvis det ikke er relevant kan faktisk ikke vedkommende som sier det vite at det ikke er relevant for deg.
    Ærlig talt, dette skriver jeg fordi samtlige her burde sette pris på de rundt seg som ønsker å hjelpe.
    Dere blir ikke friske og det vet dere selv. Bruk tiden på å gi uvitende folk kunnskap om sykdommen, istedenfor å sitte på blogger å klage på dem.
    Vær glad dere har noen som bryr seg, det er ikke en selvfølge.

    Hilsen Sykepleier

    1. Nei det er ikke så fryktelig synd på oss, vi er faktisk vant til å ha det sånn. Det du kanskje ikke forstår er hvor ignorant mennesker er når de kommer med råd som selv en femåring skjønner blir for fjernt. Hvis noen oppriktig tror at man med crohns ikke har hørt om at f.eks vann er bra, da blir man faktisk litt oppgitt. Får man sånne «råd» opp i 20 ganger daglig blir man litt frustrert, og det virker jo som om de som kommer med rådene tror vi er født i går. Ja vi VET at vann er bra for både kropp og fordøyelse, man trenger ikke høre det tre ganger for dagen. Det blir som om eg skal be en lam person prøve å gå, for det kommer garantert til å funke.

      Akkurat det med «god bedring» har eg nok formulert meg litt feil om siden mange misforstår det. Blir ikke sur eller fornærma, er bare litt trist å bli påminna om at eg må gå med dette resten av livet. At eg faktisk har smerter 24/7 resten av livet selv om det noen dager er verre.

    2. Gud så deilig å lese en oppegående og reflektert tilbakemeld på dette innlegget. Enig i absolutt alt du skriver, fra begynnelse til slutt 🙌

Legg igjen en kommentar

Din e-postadresse vil ikke bli publisert.

Related Posts

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top