Begynner å bli skikkelig sur!

Som mange sikkert har skjønt kom eg meg ikke på jobb i dag. De intense smertene som kommer og går, flytter på seg og blir, de er i hele kroppen, både i muskler, bein og marg. Er som å ha tannverk i hele kroppen. Eg har ikke kjent det sånn før, og matlysten er laber, får vondt av å spise. Helt merkelig og ubeskrivelig. Tar eg to Paracet roer det seg en times tid før det er tilbake, og tar eg Paralgin forte sovner eg, og våkner noen timer seinere med vondt igjen.

Venter tlf fra fastlegen, og skal ringe Ahus i morgen, for dette gidder eg ikke. Folk som tror sånne sjukdommer bare er tull og at vi faker det hadde ikke holdt ut én time selv! Nå var liksom føttene endelig på bedring så eg kunne jobbe igjen, og da klikker resten av kroppen. Man må bare elske crohns, en ordentlig sjarmerende kronisk sykdom som viser seg opp i tide og utide. Nå har den bare vært utidig i det siste.

Tok et bilde fra snap, for eg gidder ikke ta nytt nå.

Det vil si, noe eg finner merkelig; at når vi drar bort med bobil eller på hytta, da blir eg raskt mye bedre. Men så kommer vi hjem, og det går maks to timer før eg må ha smertestillende igjen. Eg har like lavt stressnivå uansett hvor eg er, så det har null med saken å gjøre, men noe må det være her hjemme som slår ut på crohnsen.

Uansett har eg stort sett lagt på sofaen iført DENNE utover ettermiddagen. Tassen har selvsagt fått turene sine i dag da, og vaktmesteren har eg restarta to ganger. Fikk ei byge over meg etter noen Paraceter i sta, og begynte å tømme en kommode, men det ble to skuffer før kroppen selv skuffa meg. Så her er det intet mer å gjøre enn å holde sofaen, og det gjør eg med stil! Nå er eg sur på dette skroget!

 

Snap / Insta

Formen skyldes skyhøyt prøvesvar!

Jaggu var dyna tung i morges, det ble en hard kamp for å klore meg ut av senga. Det hadde vært frost ute i natt, så eg løp ut i den alt for korte morgenkåpa for å starte opp Forden. Da fikk eg se en politibil borti veien her, tro om de hadde lest RB i går? Lokalavisa har nemlig skrevet om DETTE blogginnlegget mitt som omhandla svinkjøring på Lundsletta, så kanskje politiet tar oss seriøst?

Gårsdagens papirutgave av RB

Kom meg på jobben så fort morgenstellet var unnagjort, og hadde det ikke vært for at kaffeautomaten strålte i mot meg, hadde eg vurdert å snu og dra hjem. Batteriet mitt lader seg ut like fort som en tre år gammel iPhone for tida, men like før lunsj fikk eg en tlf som skulle gi meg svar på hvorfor eg har vært så dårlig og slapp i det siste.

Gastrolegen ringte fra Ahus, han hadde fått svarene på mine siste prøver fra før påske, en sådan fekalprøve. For de som ikke vet, det er kort fortalt en driteprøve. Hos friske ligger verdiene på under 50, men hos crohnspasienter er den forhøya. Eg pleier ligge på 500-700, men nå viste siste prøven litt over 4000. Det er en ekstrem økning, men legen var imponert over at eg var på jobb. Det var altså ikke hjertefeilen som var årsaken.

Blir jo mye sofatid når batteriet flater ut

Før man dytter meg full av slanger både i gap og i bak, må vi ta kontrollprøver. Må forsikre oss om at det ikke var noe feil på den siste prøven. Derfor var eg på Ahus i dag, og eg skal inn igjen en dag til uka. Det er ikke akutt alvorlig, eg har det helt greit, men det fine er at sånt blir oppdaga raskt, og at eg høyst sannsynlig kan fikses.

 

 

 

 

TikTok / Snap / Insta

Da er vi klar for tur!!

Nå begynner det å ta seg opp her, det går greit å stå opp tidlig og er greit å jobbe. Og i dag måtte eg til og med dra litt tidligere, eg måtte på Ahus. Ingen grunn til panikk, eg måtte bare ha den faste dosen medisin som holder crohnsen i sjakk. Dette har etterhvert blitt en fast rutine, først innom lab’en, og etter blodprøver tar eg alltid en matbit på Narvesen for å slå ihjel tid. Og deretter en halvtime med pose på stativ.

Riktig så bedagelig å sitte her da.

Noen ganger blir eg virkelig dautrøtt etter infusjonen, men det hadde eg ikke tid til i dag. Etter Ahus dro eg nemlig på polet og handle litt forsyninger til helga, og når det endelig skjer noe over flere dager blir det ei kørj på armen. Ja vi skal faktisk på minifestival på Fedje, og Hilljacks er headliner.

Den store forskrekkelsen slo meg i trynet som en knyttneve, de var utsolgt for Passoa, og får ikke inn mer på to uker! Helt lamslått, ja både av synet på utsolgtlappen og av medisin, ble eg gående og vandre hvileløst rundt, helt uviten på hva eg da skulle finne på.

Det beste nå ville være å plukke det Doc skulle ha og vin først, og se etterhvert hva som kunne erstatte Passoa. Etter mye frem og tilbake, og ha forhørt meg om tips, fant eg noe som heter Peachtree. Er litt spent på denne, men om den ikke er god drikker eg bare litt vin først, så løser resten seg. Med arm og barskap fylt opp er vi klar for tur!

 

 

 

 

TikTok / Insta / Snap

Avslapping er faktisk ikke bra!

Som nevnt i går måtte eg dra hjem fra jobb fordi eg var i ustand, altså at verken magen eller hode fungerte optimalt. Det var nok greit å få hvilt meg litt og sovet ut noen timer på sofaen da. Men da formen ikke var bedre i dag valgte eg å holde meg hjemme også i dag, for det føles så bortkasta å dra på jobb for å ta pause i til sammen seks av åtte timer.

Dermed ble det sofaen i dag også. Ikke mye eg har fått gjort her, faktisk ikke noe annet enn å vaske ei steikepanne for å steike en liten torskebit til middag.

Jada, sitter på do og blogger igjen. Beste kontoret dette!

Men det eg har merka, som er helt sikkert, man blir virkelig ikke noe bedre av å sitte hjemme. Joda, mage, ledd og det som finnes på innsida av hode får jo hvilt. Men det skal pokker meg ikke mye til før resten av kroppen stivner når en bare ligger på sofaen.

Når man er vant til 7-9000 skritt i løpet av én arbeidsdag, da skjer det noe med kroppen etter halvannen dag på sofaen. Det kan umulig være meninga at man bare skal «slappe av» selv om man ikke er i form. Nå verker jo både hode, skuldre og rygg i tillegg til alt annet, nettopp fordi daglig bevegelse uteblir.

I morgen skal eg på Martina Hansens Hospital en tur for en utredning av ledd- og muskelplager, så da blir det nok ikke jobb. Men på fredag drar eg tilbake på jobben samme pokker hvordan formen er, så sant eg klarer å kjøre dit selv. For hjemme nytter det i alle fall ikke å være, med mindre eg vil svinne hen.

 

 

 

 

TikTok / Insta / Snap

Et brutalt ærlig innlegg

I dag er det en sånn skikkelig rævva dag, lunta mi er så kort at Doc nærmest ble hudfletta da han skulle forklare meg noe eg ikke forsto, og eg har så store smerter at eg kaster opp om eg gjør brå bevegelser. Siden eg har tilbragt dagen i fosterstilling og ikke orka sosiale medier har eg rukket å fundere på mye rart, så hold deg fast, for her kommer det.

Noe som kan være frustrerende å høre som kronisk syk er «god bedring». Hvorfor? Fordi dette er kronisk, og eg kommer ikke til å bli frisk. Det vil alltid gå i bølger, så «god bedring» gnir det egentlig bare inn at eg alltid vil ha det sånn, og at det blir ikke bedre med årene.

Arkivfoto. En av mine mange undersøkelser, trivelig å få flere meter slange opp i stjerna.

Når eg forteller om en dag med sykdom er det ikke klaging, eg skriver ikke slike innlegg for å få medlidenhet. Eg skriver det fordi dette er virkeligheten, dette er hva som har skjedd i dag. Kan ikke dikte opp f.eks kafébesøk og fjas når ingen liker falskhet. Hadde vi ikke vært ærlig hadde det garantert vært gale også. Dessuten vet eg at det kan være til nytte for andre som sliter med kroniske sykdommer.

Arkivfoto. Ja det er mye inn og ut av sykehus, men man blir fort vant til det.

Når eg nevner sykdommen betyr det heller ikke at eg spør om tips. Om eg har vondt, løper på do, eller ikke har matlyst betyr det ikke at man trenger å pøse på med kjerringråd.

«Har du prøvd low fodmap?»

«Hva med å spise frokost?»

«De har piller mot dårlig mage på helsekosten»

«Har du prøvd glutenfritt?»

«Det hjelper nok å trene og tenke positivt»

Nei! Vet dette er velmenende, men det funker mot sin hensikt, å fortelle meg disse tingene er som om eg skulle si til en med prolaps at det hjelper å løfte litt tyngre. Eg er i tett dialog med leger og spesialister om sykdommen, og vi har selvsagt prøvd det som finnes av medisiner og dietter, og har kommet frem til hva som funker best. Det er generelt mat som er problemet, og om eg skulle vike fra det eg følger for å prøve disse rådene kan det i verste fall ende med innleggelse.

Arkivfoto. Hver 6. uke får eg medisin intravenøst, det funker nok bedre enn frokost, helsekost og positive tanker. Onsdag får eg påfyll, da blir formen bedre i noen uker. 

Så da har eg fått letta på trykket litt, og det hjelper faktisk litt da irritasjon og stress forverrer tilstanden. Og bare for å ha nevnt det, når man ligger i fosterstilling og kaldsvetter i et smertehelvete er det på ingen måte morsomt å høre «Du trenger mer alkohol, høhøhø!»

Noen dager er det bare sånn…

I går hadde eg det reint for jævlig. Konstante kraftige smerter fra topp til tå, fra morgen til kveld. Det er ikke litt godt å ha det sånn, man blir sliten og i dårlig humør av det, og dermed blei det ikke blogg i går. Det er gleden med autoimmune kroniske sykdommer, de varer livet ut, og man vet aldri når de slår deg.

Nå er omsider formen litt bedre. Har klart å karre meg på jobben, men blir her bare noen få timer. Har time på Ahus for medisin igjen, og satser på rask bedring etter det. Før hadde er seks ukers intervall, men legen mener eg responderer så bra, og at medisinen ligger lenge nok i kroppen til at eg kunne øke til sju ukers intervall. Har merka det godt denne uka at sju uker blir i lengste laget.

 

Et mindre våkent morratryne som titter innom for å si hei

Nå ble sikkert dette tidenes korteste blogginnlegg på vår plattform, men eg ville bare forklare hvorfor det ikke ble noe innlegg i går, og at det faktisk er sånn å ha crohns. Nå får eg gjøre noe fornuftig her før eg må kjøre til Ahus, og så ønsker eg alle (inkludert meg selv) en god dag!

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top