Drit i å jobbe!

Nå har det nylig vært flere saker i media hvor det skrives om arbeidsgivere som gir bonus til ansatte som ikke bruker sykedagene sine. Joda, det kan sikkert funke på de som bare er litt trøtt eller har vondt i viljen, men man kan jo spørre seg hvor rettferdig denne bonusen egentlig er.

Ordningen fungerer slik at alle ansatte starter året med samme sum i bonus, og for hver sykedag mister man litt, og er man opp syk mer enn et visst antall dager får man ikke bonus i hele tatt. 

Da spør eg meg, holder det for disse arbeidsgiverne at ansatte bare møter opp? Er det nok å bare sitte ved kaffebordet på jobben hele dagen for å få denne bonusen? Og skal man dra på jobb om man har vært uheldig og blitt smitta med influensa? Eg har jobba mange forskjellige steder, så eksemplene eg kommer med nå er ikke nødvendigvis fra nåværende jobb, bare for å ha sagt det.

En del av de som aldri er borte (Merk deg at eg sier ikke alle) er gjerne ikke nødvendigvis de som gjør mest selv om de alltid møter opp. Noen har for vane å sitte med kaffe’n i gjerne en time før de begynner å gjøre noe, noen tar ekstra og lengre pauser, mens noen jobber fryktelig treigt. Så har man andre, som gjerne har barn, kroniske sykdommer, eller andre årsaker til å bli hjemme av og til, eg har inntrykk av at det er de som jobber hardest når de er på jobb.

Sliten, men står på uansett!

Selv sliter eg med hjertefeil og crohns, likevel har eg hos alle mine arbeidsgivere hatt minst like gode produksjonstall på årsbasis som flere av de som aldri er borte. Blir det da riktig at de som er født med flaks skal få bonus, mens andre som kanskje gir dobbel innsats ikke får en dritt?

Min nåværende arbeidsgiver har IKKE denne ordningen, men la oss forestille oss om eg hadde jobba for noen som hadde denne ordningen. I dette gitte scenarioet måtte eg ha dratt direkte fra hjerteoperasjon til jobben i fjor for å ikke miste bonus. Eg kom tilbake etter bare halve sykemeldinga – det hadde eg mista bonusen på. I tillegg er eg på Ahus en dag hver sjette uke for å få medisin intravenøst for å i hele tatt klare å jobbe mest mulig, det kunne eg også bare slutta med om eg skulle hatt bonus.

Konklusjon er vel at hadde arbeidsgiveren min hatt denne ordningen vil eg tro at både eg og de av mine kolleger med kroniske sykdommer, yrkesskader, barn osv hadde garantert gitt mindre innsats på jobben, for innsats har vel ikke noe å si så lenge man bare møter opp?

 

Det er selvsagt lov å dele innlegget.

 

 

 

 

 

TikTok / Insta / Snap

Hjerteoperasjon igjen..?

På en måte var det godt å komme hjem igjen i går, men samtidig ville vi videre på tur. Vi tøysa med at vi bare skulle drite i jobben og dra videre, men at det selvsagt ikke gikk an. Joda, det var her vi glemte å banke i bordet, og ganske så riktig gikk det troll i ord, hvilket det ofte gjør med oss.

Da alarmen ringte i dag morges hadde eg hatt ganske nøyaktig halvannen times søvn. Nei vi var nok ikke så sein hjem, men det var bare ikke meninga eg skulle sove. Både arytmien og crohns’n hadde holdt meg våken på hver sin måte, så eg satt på dass mer eller mindre i hele natt, og skalv med en puls som varierte sporadisk mellom 76 og 147. Crohns reagerer på stress, og pulsen min stresser for tida.

Ringte først jobben og forklarte saken, så slo eg på tråden til legen fordi hjertearytmien har økt de siste to mnd. Fikk time på dagen, så det var bare å ta en rask dusj og kjøre. Når det gjelder hjerte er det lurt å ta det seriøst, og de som så meg lørdags formiddag er sikkert enig i at en legetime var på sin plass nå.

Tassen passer på!

Hos legen ble det målt både opp og ned, og med kalde puter på hele kroppen, og det ble som forventa oppdaga dobbeltslag. Med henvisning til spesialist og muligens ny operasjon, en sykemelding på nettet, og beskjed om å unngå stress, ble eg sendt hjem for å slappe av. Så da ligger eg her da, som en deig på sofaen med ujevn puls og verk i bringa og vurderer å begynne å bruke dette HER.

 

 

 

 

TikTok / Insta / Snap

Overraskelse i dusjen!

Joda, magen kom seg litt utover kvelden i går, så planen var å dra på jobb i dag. Utfordringen kom da eg skulle legge meg. Hadde gjort meg ferdig på badet og sto på kjøkkenet iført kun morgenkåpe for å ta meg et glass vann da panikken greip meg. Rakk bare så vidt dassen, og der ble eg sittende ei stund utover natta.

Etter lite og dårlig søvn valgte eg å bli hjemme i dag, og det skulle vise seg å være et smart trekk gitt. Hele formiddagen gikk nemlig med på dassen, og man trives gjerne best på egen porselenshest.

Når man har så dårlig mage at dasspapir ikke lenger er et alternativ fordi det svir, da tar man gjerne våtservietter i stedet. Men når det også brenner som pokker bak, da har man bare ett valg igjen. Eg hadde uansett tenkt å dusje i dag, så da var jo saken grei da.

Du vet når man gjerne har så mye luft i magen at man kan fjerte hvert tiende minutt en hel dag, men ikke kan stole på fisen? Ja du gjetta riktig, eg skulle bare lette litt på trykket i dusjen og endte med å måtte vaske meg selv på nytt og i tillegg vaske dusjen.

Frisk som en fisk er det noe som heter, da ble det fisk i dag!

Ja det er sjarmen med tarmen og crohns og alt det der. Man blir fort vant til det, og lærer gjerne hvordan man reagerer. Likevel kommer det titt og ofte overraskelser, må jo være topp for folk som elsker det! Men nå skal eg ikke forstyrre dere mer med drittprat på ei stund, for nå tror eg det har gått over her. Lunsjen er smurt til i morgen, og eg er klar for en dag på jobb. Det er heldigvis nok av dasser der også!

 

 

 

 

TikTok / Insta / Snap

Ingenting er så galt at det ikke er godt for noe!

Hadde egentlig tenkt å la vær å blogge i dag, for det har virkelig ikke skjedd noe spennende. Det er full lockdown, og sykdommen, som forøvrig er en del av hverdagen, har noen gitt uttrykk for at bare er kjedelig og høres ut som klaging. Her er likevel en kort oppdatering.

Merka alt i går at formen var på hell, men dro likevel på jobb i dag. Ble ikke lenge, for det var virkelig ikke ett organ i kroppen som fungerte. Da var det bare å dra hjem, og siden har eg stort sett sovet. Er jo begrensa hvor interessant en sånn dag kan gjøres på bloggen, og nå er eg bare nysgjerrig på hvor lenge dette skal vare.

For å unngå å gi dere traumer har eg valgt bilde fra arkivet i dag.

Bestemte meg for å begynne på en egenkomponert diett hvor eg utelukker samtlige matvarer som om mulig kan påvirke crohns, og står da igjen med maisbrød, ris, fisk og kylling. Én dag, og eg er alt lei den maten, vel, da klarer eg kanskje endelig å gå ned i vekt! Ingen ting er så galt at det ikke er godt for noe, så da tar eg kveld i håp om å enten ta av litt, eller bli litt bedre igjen!

 

 

 

 

TikTok / Insta / Snap

Et brutalt ærlig innlegg

I dag er det en sånn skikkelig rævva dag, lunta mi er så kort at Doc nærmest ble hudfletta da han skulle forklare meg noe eg ikke forsto, og eg har så store smerter at eg kaster opp om eg gjør brå bevegelser. Siden eg har tilbragt dagen i fosterstilling og ikke orka sosiale medier har eg rukket å fundere på mye rart, så hold deg fast, for her kommer det.

Noe som kan være frustrerende å høre som kronisk syk er «god bedring». Hvorfor? Fordi dette er kronisk, og eg kommer ikke til å bli frisk. Det vil alltid gå i bølger, så «god bedring» gnir det egentlig bare inn at eg alltid vil ha det sånn, og at det blir ikke bedre med årene.

Arkivfoto. En av mine mange undersøkelser, trivelig å få flere meter slange opp i stjerna.

Når eg forteller om en dag med sykdom er det ikke klaging, eg skriver ikke slike innlegg for å få medlidenhet. Eg skriver det fordi dette er virkeligheten, dette er hva som har skjedd i dag. Kan ikke dikte opp f.eks kafébesøk og fjas når ingen liker falskhet. Hadde vi ikke vært ærlig hadde det garantert vært gale også. Dessuten vet eg at det kan være til nytte for andre som sliter med kroniske sykdommer.

Arkivfoto. Ja det er mye inn og ut av sykehus, men man blir fort vant til det.

Når eg nevner sykdommen betyr det heller ikke at eg spør om tips. Om eg har vondt, løper på do, eller ikke har matlyst betyr det ikke at man trenger å pøse på med kjerringråd.

«Har du prøvd low fodmap?»

«Hva med å spise frokost?»

«De har piller mot dårlig mage på helsekosten»

«Har du prøvd glutenfritt?»

«Det hjelper nok å trene og tenke positivt»

Nei! Vet dette er velmenende, men det funker mot sin hensikt, å fortelle meg disse tingene er som om eg skulle si til en med prolaps at det hjelper å løfte litt tyngre. Eg er i tett dialog med leger og spesialister om sykdommen, og vi har selvsagt prøvd det som finnes av medisiner og dietter, og har kommet frem til hva som funker best. Det er generelt mat som er problemet, og om eg skulle vike fra det eg følger for å prøve disse rådene kan det i verste fall ende med innleggelse.

Arkivfoto. Hver 6. uke får eg medisin intravenøst, det funker nok bedre enn frokost, helsekost og positive tanker. Onsdag får eg påfyll, da blir formen bedre i noen uker. 

Så da har eg fått letta på trykket litt, og det hjelper faktisk litt da irritasjon og stress forverrer tilstanden. Og bare for å ha nevnt det, når man ligger i fosterstilling og kaldsvetter i et smertehelvete er det på ingen måte morsomt å høre «Du trenger mer alkohol, høhøhø!»

Noen dager er det bare sånn…

I går hadde eg det reint for jævlig. Konstante kraftige smerter fra topp til tå, fra morgen til kveld. Det er ikke litt godt å ha det sånn, man blir sliten og i dårlig humør av det, og dermed blei det ikke blogg i går. Det er gleden med autoimmune kroniske sykdommer, de varer livet ut, og man vet aldri når de slår deg.

Nå er omsider formen litt bedre. Har klart å karre meg på jobben, men blir her bare noen få timer. Har time på Ahus for medisin igjen, og satser på rask bedring etter det. Før hadde er seks ukers intervall, men legen mener eg responderer så bra, og at medisinen ligger lenge nok i kroppen til at eg kunne øke til sju ukers intervall. Har merka det godt denne uka at sju uker blir i lengste laget.

 

Et mindre våkent morratryne som titter innom for å si hei

Nå ble sikkert dette tidenes korteste blogginnlegg på vår plattform, men eg ville bare forklare hvorfor det ikke ble noe innlegg i går, og at det faktisk er sånn å ha crohns. Nå får eg gjøre noe fornuftig her før eg må kjøre til Ahus, og så ønsker eg alle (inkludert meg selv) en god dag!

I ustand!

Dette har vært en sånn dag hvor man kjenner at man lever, eller kanskje at man lever litt mindre? Tja hva skal man si? Kroppen var i ustand i dag tidlig. Vel, eg kom meg ut av senga og i dusjen, men da eg skulle kle på meg stokka alt seg. Etter å ha brukt 30 min på å få på meg en sokk ga eg opp, og hårbørsten veide minst fem kg.

Bikkja og kråkereiret

Halvveis påkledd med et kråkereir på hode, lufta eg Tassen før eg slang meg bare på sofaen. Det ble ikke engang frokost. Sånn er det noen ganger, og det er helt greit, for de fleste dager er jo bra. Har jo ikke vondt noe sted i dag, det virker bare ikke.

Etter noen timer helt flat på sofaen kvikna eg til litt. Klokka var rundt 12, og eg kunne sikkert dratt på jobb da, men da hadde nok ikke kvelden og morgendagen blitt noe bedre. Ble heller hjemme og brukte energien der. Hadde eg reist på jobb hadde eg ikke hatt overskudd til å vaske badet og børste Tassen. Dette må jo gjøres uansett, er greit at ikke Doc må gjøre alt selv om eg har dårlige perioder.

En ekte skatt!

Ut på ettermiddagen ble vi bedt bort i hagen til naboen, hun hadde rydda garasjen og skulle gi bort masse. Der var det jo mye rart, og mye spennende. Vi fant så klart noen skatter. Det ble nye lamper til nattbordet, en styggtøff ananaslampe til saloon, nye sko, Irish coffee glass, og ellers litt diverse.

Mye fint man kan finne i garasjen til naboen

Vi fant jo så mye at Doc måtte hente ATV’en for å få dette med hjem da. Nå har vi fått tørka av garasjestøvet og rydda dette på plass, og er tilbake på sofaen, igjen like sliten. Men men, eg har for det meste slappa av i dag, så eg tror det har gjort godt. Satser på å dra på jobb igjen i morgen.

Gode nyheter!

Beklager først for at innleggene kommer litt seint på kveldene, har faktisk begynt så smått å trimme. Det var denne helsa da, bare for å ha sagt det, dette er ikke et klage-innlegg, bare en statusoppdatering med oppturer! For å komme til det positive må eg først nevne det negative, for siste måneden har tilstanden forverra seg veldig. Tilbake til mageknip og smerter i ledd og muskler, pluss at crohnsen har krøpet opp i halsen. Føles mest som ei heftig influensa, bare uten feberen, og det viser ikke mye på crp. Mandag ringte eg Ahus i håp om å få en liten sjekk, og den hyggelige dama i tlf sendte hastemelding legen på sykehuset.

Arkivfoto – fra tidligere undersøkelse

Hjertebanken har derimot vært noe mer rolig en periode, men kom tilbake for noen dager siden. Kan eg skylde på leieboeren? Eg var jo hos Aleris i november og fikk vite at eg har flere hjertefeil, og skulle da få svar i løpet av to uker på hvordan det skulle behandles. Det fikk eg ikke. Ringte de i går og purra svar.

Begynte å gå til fysioterapeut i desember, fordi smertene i ryggen ble for heftige, det ble vanskelig å jobbe. Dette er dekka av forsikringen på jobb, men det gjelder pr kalenderår. Rakk ikke mer enn to behandlinger før jul, men ble da satt opp på ny time i dag (9.jan) så eg skulle rekke å få ordna godkjenning hos forsikringa. Eg søkte på nytt for noen dager siden, men hørte ikke noe, så eg sendte Mail til fysioterapeuten om avbestilling av dagens time.

Da eg sto opp i dag hadde eg egentlig null forventninger til noe, fortsatt vondt, og sleit med startvansker på jobben. Men så litt ut på formiddagen ringte tlf, det var legen på Ahus. Han har så god kunnskap om sykdommen at han kunne skrive ut resept på noe som hjelper, bare etter en tlf samtale, og eg skal inn på Ahus mandags morgen, dette lover bra! Like etter ringte forsikringen, alt var klart for ny behandling hos fysio. Kasta meg rundt og ringte fysio, og jaggu var den avbestilte timen min fortsatt ledig. Der knadde fysioterapeuten meg som en grov pizzadeig, og han kunne konkludere med bedring allerede! Da venter eg bare svar fra Aleris nå, håper de ringer i morgen. Kryss fingrene folkens!

Å leve med tabubelagt kronisk sykdom

Fikk spørsmål en dag om eg kunne fortelle litt mer om kosthold og bekymringer rundt crohns sykdom. I dag har eg vært på sykehuset og fått påfyll av biologisk medisin igjen, så da tenker eg det passer å svare litt mer på dette. Medisinen får eg intravenøst hver sjette uke og heter infleximab, og er helt uten bivirkninger. I ett år måtte eg i tillegg ta 20 mg cellegift hver uke, dette for å bryte ned immunforsvaret akkurat nok til at infleximab skulle få virkning. Er heldigvis ferdig med cellegiften!

Påfyll av energi, arbeidslyst og livsnytelse!

Det viktigste man bør vite om man selv har Morbus Crohn, eller kjenner noen som har det, er at sykdommen treffer på mange forskjellige måter, og det er veldig individuelt fra person til person. Crohns er altså kronisk betennelse som kan oppstå alle steder i fordøyelsen, det kan være alt munn og endetarm. Mange ser på dette som en tabubelagt sykdom, fordi den går ut over fordøyelse og avføring. Selv har har eg slitt mest med betennelse i tykktarm, tynntarm og magesekk, men har også innimellom betennelse i spiserør og munnhule. Da får eg gjerne dårlig ånde, og da hjelper ikke verken tannpuss eller munnskyll, beklager for det… Eg kommer nok aldri til å bli helt kvitt betennelsen, men det kan holdes i sjakk med riktig medisin og kosthold.

Dette med medisin og kosthold er jo også veldig individuelt da. Alle reagerer individuelt på de forskjellige medisinene. Eg brukte et halvt år på å prøve meg frem med diverse mat og drikke. Det eg har kommet frem til som eg vet eg blir dårlig av er de fleste typer løk (purre, vårløk og gressløk går bra) og chili, rein kaffe (funker med baileys i), fruktkjøttet i sitrusfrukt, rødvin (ok med ett lite glass), reint brennevin (no shit), rå brokkoli, for grovt brød, salte nøtter og potetgull med mye krydder. Det er flere ting eg reagerer på, men ikke som eg blir like dårlig av. Og all den feite sterke kosten i jula kan bli litt i meste laget, men eg prøver å variere litt med lettere kost innimellom.

Det vondeste med hele sykdommen må være å rive av disse plastrene!

Helsemessig er eg vel en av de heldige blant crohnspasienter, for eg klarer å gå i full jobb. Litt magesmerter og gjerne noen fler doturer enn de uten crohns, men ikke verre enn at det går greit å være på jobb. Er så heldig å ha god kommunikasjon med sjefen, og hun har forståelse, så de dagene eg ikke er i toppform tar eg det pent på jobb. Eg får tilrettelagt arbeid når eg trenger det, fikk velge vernesko selv, og har en krakk tilgjengelig så eg kan sitte å jobbe på lageret. Det er fint å kunne gå på jobb selv om formen er helt rævva, uten at noen maser om effektivitet.

På generell basis har eg lite bekymringer når det gjelder crohns, men når sykdommen er så pass individuell som den er, og varierer så mye som den gjør, så kan det gå veldig opp og ned, og noen er gjerne sengeliggende mye av tiden. For meg er sommeren hard, mye varme over lenger tid gir magetrøbbel. Og veldig skiftende vær kan forstyrre systemet, så nå har eg hatt litt mageknip i det siste. Det verste med oppbluss er at kroppen ikke alltid får nok næring, man blir kontinuerlig dritetrengt for å si det rett ut, og det går videre utover ledd og muskler. Da blir det jo mye avslapping på fritiden, men det er helt greit, eg har selv valgt mine prioriteringer. Eg vil jobbe fullt, for uten jobben tror eg psyken også ville fått en knekk, og så er eg livredd for å havne i NAV sitt system da.

Til legen med hjertetrøbbel

Siden mange spør om sykdommen min og hvordan det går med meg, er det vel på tide med en liten oppdatering på det. Eg fikk jo diagnosen Morbus Crohn sykdom (forkortes crohns) høsten 2017, hvor det er betennelse i fordøyelsessystemet, og nei, det er ikke tabu. Med crohns kan man altså få betennelse hvor som helst fra «nebbet» til «nugattistjerna», men hos meg er det hovedsaklig tykktarm, tynntarm og magesekk som har fått det verste. Har også tidligere hatt utbrudd i spiserør og munn.

Arkivfoto – fra tidligere undersøkelse

Nå har eg snart gått på biologisk medisin i ett år, og det har fungert veldig greit. Infleksimab får eg hver sjette uke, og eg må ta cellegift en gang i uka for å gi rom til at infleksimab kan virke, i tillegg folsyre for å rydde opp i blodet etter cellegiften. Har kunnet jobbe 100% mesteparten av tida nå, og klart å fungere noenlunde i hverdagen. Det er likevel ikke tvil om at sykdommen fortsatt er der, dette er jo kronisk, og man blir ikke helt frisk når man først har fått crohns. Det vil alltid gå litt opp og ned, alt fra humør, været, mat, sosialt samvær, osv spiller inn på betennelsen.

I det siste har det blitt verre igjen, enda vi har tatt det rolig og ikke vært på fest på en mnd. Eg er tilbake til mye tretthet og smerter, samt hatt en veldig ujevn hjerterytme i over ei uke. Var på legekontoret i dag for å ta de vanlige blodprøvene, ja de som eg tar annenhver uke for å holde øye med kroppen siden eg får cellegift. Der snakka vi også litt om hjerterytmen min, men siden de hadde fullt opp fikk eg time i morgen. Må si det er litt skremmende når det plutselig er full galopp i bringa, og kaldsvetten renner, da er det nok smart å sjekke det.

Nå behøver det jo ikke å være noe skummelt da, det har vel mest sannsynlig en logisk forklaring, kanskje en bivirkning på medisinene. Men det finner vi ut av i morgen. Ellers er det på an igjen med smerter og kramper i mage og bringe, det skjer hver gang eg spiser. Så mulig medisinene ikke når formålet sitt lenger. Vi har som sagt holdt oss unna fest en god stund, så tanken slår meg da, er det for lite sosialt liv for tida? Kanskje eg rett og slett bare trenger ei rotbløyte med mange venner? Får se hva doktormannen kommer frem til i morgen, det kommer sikkert ut på snap og insta fortløpende!

Snap / Insta

Begin typing your search term above and press enter to search. Press ESC to cancel.

Back To Top