Fikk spørsmål en dag om eg kunne fortelle litt mer om kosthold og bekymringer rundt crohns sykdom. I dag har eg vært på sykehuset og fått påfyll av biologisk medisin igjen, så da tenker eg det passer å svare litt mer på dette. Medisinen får eg intravenøst hver sjette uke og heter infleximab, og er helt uten bivirkninger. I ett år måtte eg i tillegg ta 20 mg cellegift hver uke, dette for å bryte ned immunforsvaret akkurat nok til at infleximab skulle få virkning. Er heldigvis ferdig med cellegiften!
Det viktigste man bør vite om man selv har Morbus Crohn, eller kjenner noen som har det, er at sykdommen treffer på mange forskjellige måter, og det er veldig individuelt fra person til person. Crohns er altså kronisk betennelse som kan oppstå alle steder i fordøyelsen, det kan være alt munn og endetarm. Mange ser på dette som en tabubelagt sykdom, fordi den går ut over fordøyelse og avføring. Selv har har eg slitt mest med betennelse i tykktarm, tynntarm og magesekk, men har også innimellom betennelse i spiserør og munnhule. Da får eg gjerne dårlig ånde, og da hjelper ikke verken tannpuss eller munnskyll, beklager for det… Eg kommer nok aldri til å bli helt kvitt betennelsen, men det kan holdes i sjakk med riktig medisin og kosthold.
Dette med medisin og kosthold er jo også veldig individuelt da. Alle reagerer individuelt på de forskjellige medisinene. Eg brukte et halvt år på å prøve meg frem med diverse mat og drikke. Det eg har kommet frem til som eg vet eg blir dårlig av er de fleste typer løk (purre, vårløk og gressløk går bra) og chili, rein kaffe (funker med baileys i), fruktkjøttet i sitrusfrukt, rødvin (ok med ett lite glass), reint brennevin (no shit), rå brokkoli, for grovt brød, salte nøtter og potetgull med mye krydder. Det er flere ting eg reagerer på, men ikke som eg blir like dårlig av. Og all den feite sterke kosten i jula kan bli litt i meste laget, men eg prøver å variere litt med lettere kost innimellom.
Helsemessig er eg vel en av de heldige blant crohnspasienter, for eg klarer å gå i full jobb. Litt magesmerter og gjerne noen fler doturer enn de uten crohns, men ikke verre enn at det går greit å være på jobb. Er så heldig å ha god kommunikasjon med sjefen, og hun har forståelse, så de dagene eg ikke er i toppform tar eg det pent på jobb. Eg får tilrettelagt arbeid når eg trenger det, fikk velge vernesko selv, og har en krakk tilgjengelig så eg kan sitte å jobbe på lageret. Det er fint å kunne gå på jobb selv om formen er helt rævva, uten at noen maser om effektivitet.
På generell basis har eg lite bekymringer når det gjelder crohns, men når sykdommen er så pass individuell som den er, og varierer så mye som den gjør, så kan det gå veldig opp og ned, og noen er gjerne sengeliggende mye av tiden. For meg er sommeren hard, mye varme over lenger tid gir magetrøbbel. Og veldig skiftende vær kan forstyrre systemet, så nå har eg hatt litt mageknip i det siste. Det verste med oppbluss er at kroppen ikke alltid får nok næring, man blir kontinuerlig dritetrengt for å si det rett ut, og det går videre utover ledd og muskler. Da blir det jo mye avslapping på fritiden, men det er helt greit, eg har selv valgt mine prioriteringer. Eg vil jobbe fullt, for uten jobben tror eg psyken også ville fått en knekk, og så er eg livredd for å havne i NAV sitt system da.
