Når eg skriver om crohns og hjertearytmi så er det ikke for å sanke klikk eller sympati, det er rett og slett for å dele om min hverdag, informere om hvordan det fungerer. Vi lyger ikke og skriver at alt er i skjønneste orden når eg ligger langflat på sofaen med 120 i hvilepuls, og hele svelget full i betente blemmer. Det er derfor vi kan kalle denne bloggen ekte og ærlig.
Hver gang vi deler noe om helsa, enten det gjelder Doc eller meg, får vi mange tilbakemeldinger. De aller fleste kommer med ønsker om god bedring, noe vi selvsagt setter stor pris på. En mener gjerne det er sutrete, men det har vi sett gjentakende ganger bare er trolling, stort sett fra samme person.
Slenger ved et bilde som beviser at man kan leve livet uansett, det blir hva man gjør det til!
De aller beste tilbakemeldinger vi får er fra de som på ett eller annet vis drar nytte av den infoen vi deler. Noen forteller oss at de kjenner seg mye igjen i det vi skriver, og derfor har kontaktet lege, fått diagnose, og så kunnet starte på medisin som gjør de bedre. Noen sier eg gir de bedre livsgnist av å vise at eg kan leve et bra liv med crohns og hjertearytmi. Da har vi gjort en god gjerning ved å dele så mye som vi gjør. Slike tilbakemeldinger varmer, og de viser at vi må fortsette å dele både gode og dårlige dager.
I går var formen min ganske bra. Doc spurte om eg ville være med å kjøre ATV, men eg vil være sikker på at halsen er helt bra før eg blir med å leke med fart og spenning. Han var derfor ute og kjørte med noen kamerater.
Eg fikk tørka støv, støvsugd og vaska klær i går, og det betyr at hele dagen i dag har gått bort i å hente meg inn igjen. Men det er helt greit, er utrolig hva man blir vant til. Eg velger å leve selv om eg har to kroniske sykdommer eg aldri blir kvitt, og da hjelper det å vite at noen drar nytte av det vi deler!
Dette skulle være ei skikkelig koselig langhelg med feiring av Doc. Vi hadde invitert noen få gjester, og skulle slå oss litt løs igjen. Men så ble eg sjuk. Jada, crohnsen har blussa opp ganske kraftig i munn og hals, så eg er kraftig redusert nå. Synes jo det er litt leit, men vi prøvde å gjøre det beste utav det likevel.
Blir litt ekstra slapp under oppbluss
I går sov eg til langt på dag, og var så redusert av crohns og hjertebank at eg ikke engang gadd å skrive noe på denne bloggen. I dag derimot er formen kommet seg betraktelig, selv om eg fortsatt er godt sliten. Det som har skjedd er at eg pressa meg for mye på jobb en dag, ble skikkelig stressa, og da blusser det kraftig opp. Noen dager skal det ikke så mye til.
Vi samla litt familie ute i garasjen, og gjengen lagde koldtbord. Mens eg satt og slurpa i meg Pepsi max, satt de andre å kosa seg med annet i glasset. Fatteren og «onkel» fikk prøve boblebadet, og det var visst stor stas. Svigers og dattera til Doc var også innom en tur, så det var jo koselig.
Satt sammen to bord sånn at vi kunne overholde avstandsregelen, og dekka på masse mat
Nå er det bare avslapping og litt småting å drive med her, mens Doc driver på med litt forskjellig ute. Og selv om det ikke ble noe haraball er det helt greit at det bare er lørdag i dag, og en dag til før jobben kaller igjen.
De første dagene har eg stort sett holdt sofaen, men nå som formen kommer seg kan eg gjøre litt mer. Ut og gå eller jogge, har en pilatesball og et strikk som kan brukes til mange øvelser. Vi har også god tid til husarbeid og å lære Tassen noen morsomme triks. Ellers pranker vi hverandre ganske mye da, alt fra å lure til å skremme hverandre (ligger flere videoer på fb og insta). Leieboeren benytter sjansen til å bake boller.
Ja det vil eg absolutt påstå, pulsen min passerte 160 før vi hadde jogga halvveis. Er til og med støl etter mageøvelsene! Og litt fornøyd med å endelig finne spraglete tights med høyt liv! Med rabattkoden HELBLO10hos JustStrong får du 10% på alt av treningstøy!
Tights fra JustStrong, rabattkoden HELBLO10 gir 10% på alt på deres nettside!
Bruker du string? Kan vi se deg i string?
Tenker du på sånn string bokhylle? Nei det bruker eg ikke, tror ikke den holder meg lenge nok til å få tatt bilde heller.
Har leieboeren en egen spinof-snap?
Leieboeren svarer: «Ka faen e ein spinof?»
Hvordan er det å jobbe på Ahlsell?
Eg trives veldig godt der. Grei takhøyde, gode kolleger, og sjefer som faktisk ser de ansatte. Det er jo en fysisk jobb, så eg liker å si eg får betalt for å trene. Da er det ekstra kjedelig å være i karantene.
Silikon?
Njaaa ikke så mye på Tabberten som vi hadde på Knausen da. Tabberten er tett og fin. Eller var det noe sånt HER du tenkte på?
Synes det er vanskelig i disse tider, har selv hund som må ut. Velger å gå steder der er få folk, hva gjør dere?
Nå bor vi så langt ut på bygda at det er sjelden vi møter folk på veien her, så vi lufter Tassen som vanlig. De må jo på do de også, men bare hold deg noen meter unna folk, så går det nok bra. Hilste på naboer på veien i sta, men de var mange meter unna.
Tassen driter i hele viruset.
Hvem av dere fiser mest?
Hm, tøff nøtt… Vet ikke helt. Må være Tassen.
Flasher du noen gang boobsa, enten i virkeligheten eller på TV serien?
Eg ser ikke helt poenget i å blotte meg.
Har dere lyst på barn?
Doc har ei voksen datter, og det er eg veldig glad for siden eg ikke har lyst på egne barn.
Har du fått påvist corona via test?
Nei, nå er det bare de som er veldig syke, helsepersonell, og tydeligvis politikere som blir prioritert siden det minker på disse testene.
Hvordan går det med deg ifht at du får jevnlig cellegift?
Den cellegiften eg fikk skal man bare gå på ett år, og eg var ferdig i november. Har hatt over fire måneder uten den nå, så immunforsvaret har fått litt tid på å bygge seg opp igjen. Men de som står på Metex nå bør kanskje være litt ekstra forsiktige.
Hva er din favorittmusikk disse dager?
Samme som alltid, det går stort sett i country. Nå som mange artister har mista spillejobbene sine anbefaler eg å høre på lokale norske artister på f.eks Spotify. Mine hotteste tips nå er Hilljacks, Steff Nevers, Byting, Sissel Lunde Sundby, Ove Støylen, Big-B, Bjørn Wikøren, og G.Thomas.
Hvorfor er ikke dere med i Wunderland?
Mest trolig fordi vi ikke er raggere, men det hadde vært moro å gjeste serien med Hugsten og Jon Arild da!
Vi har jo vært med godgutta på raggen før.
Hvordan er crohns i forhold til Covid19?
Det er faktisk null sammenheng mellom de to sykdommene. Prata med gastrolegen i går, og eneste som kan sette fart på magen er om man stresser eller bekymrer seg ekstra disse dager.
Hvem ville dere gitt ukas kaktus?
Idioten som spiste flaggermus…
Har en rar følelse om at leieboeren kan synge så bra?
Nå i mars er det to ting eg har grua meg fælt til. Det vil si, hjerteoperasjon gruer eg meg fortsatt til da, men i dag (og litt i går) var egentlig det verste en person kan gjøre som pasient. Joda, man må gjennom mye rart av og til, for disse tarmene er jaggu noen luringer. Sjarmen med tarmen har eg liksom ikke helt skjønt, for det som foregår inni der er alt annet enn sjarmerende!
Nei, det er ikke Holzweiler selv om det kanskje kan minne om designet…
I dag var altså dagen for koloskopi. Det vil si at en lege skulle putte en slange på nesten 1,5 m opp i stjerten min, for å se om han fant noe snusk. For å få til dette måtte eg så klart tømme tarmene helt, hvilket faktisk er den aller verste delen av hele undersøkelsen. For å tømme tarmene helt må man nemlig drikke noe skvip som minner mest om maursyre. Dette smaker så sjukt begredelig, at det virker som utviklinga av dette stoppa under andre verdenskrig. Skulle virkelig tro de klarte å lage bedre smak nå i 2020.
Kjemisk krigføring, kan minne om maursyre.
Tok første dose i går kveld. Det skulle tas kl 19, men eg drøyde til kl 20 fordi eg hadde spist litt seinere enn eg skulle. Vel vel, disse 5 dl med maursyre skulle eg fått i meg på 30 min, det brukte halvanne time forbi smaksløkene og brekningene her. Jaggu funka de likevel gitt, for eg ble da sittende på dass i to timer. Andre dose i dag tidlig ble ganske så lik første, og igjen noen timer på dass. Doc måtte ta morgendoturen i vogna, for dassen inne var jo okkupert av kjemisk krigføring.
Vel tømt (trodde eg) tok eg en dusj, for det er greit å føle seg rein når man skal flekke ræv til en lege. Etter dusjen bar det pokker meg rett på skåla igjen. Men så gikk turen til Ahus, og Doc måtte kjøre siden eg skulle få morojuice i armen. På Ahus fikk eg ei sånn nydelig bukse uten ræv, følte eg hadde sklidd rett inn i Paradise Hotell, men lot det stå til.
Hele den slangen var oppi nugattistjerna mi
Sykepleieren satte kanyle og putta morojuicen i med en gang, og undersøkelsen kunne starte. Her er det egentlig ikke så mye å skrive hjem om, eg kjente de pirka i meg med slangen, men ellers lite å melde. Tykktarmen så faktisk meget bra ut, hvilket betyr at eg sikkert snart blir kalla inn til en MR av tynntarm. Men men, med vel overstått undersøkelse kunne eg endelig spise, og dermed ble det et herremåltid på fin restaurant, nemlig BurgerKing!
Gårsdagen ble litt annerledes enn den skulle blitt. Vi hadde flere planer, men ingen av de skjedde. Joda, nå er det helt normalt at enkelte planer går litt i dass her, og det var vel på en måte det som skjedde i går også. Først skulle eg og leieboeren trene, vi har nemlig blitt flinke der. Og i går kveld var vi invitert i et tretti-ti årslag. Vi hadde egentlig takka nei pga helsa, men tenkte å ta en liten overraskelsesvisitt om formen var bra.
Neida, formen var ikke helt bra i går. Eg våkna natt til i går av noen sjuke magesmerter som ikke kunne beskrives. Etter å ha lagt og vridd meg på sofaen noen timer, ringte leieboeren til legevakten for meg, og eg fikk beskjed om å komme bort med en gang. Hos legevakten ble det ikke mye venting, eg kom inn etter fem minutter.
Etter mange prøver og undersøkelser, kom legen frem til akutt oppbluss med mye betennelse i spiserør, magesekk og tarmer. Crohns’en har altså blussa veldig opp. Eg fikk noen sterke painkillers og beskjed om å ta det rolig noen uker.
Tilbake på sofaen hjemme sovna eg rimelig fort av painkillers, og de få øyeblikkene eg var våken var alt bare vondt. Fikk i meg et halvt egg i går, og så nesten ikke på tlf, var rett og slett for slapp og for mye smerter til at eg gadd blogge. Nei dette er ikke klaging, det er bare min hverdag med crohns – en usynlig kronisk sykdom.
Siden trening utgikk i går la vi en slagplan om å trene i dag, både leieboeren og eg er jo gira på å komme i gang med litt mosjon. Vi måtte komme i gang i dag, for i kveld kommer det vestlendinger på besøk, og de skal være her til søndag. Litt dumt å stikke av i flere timer når familien kommer langveis for å besøke oss. Doc er fortsatt i Praha, så vi kan ikke stille han til disposisjon for underholdning heller.
Dagen i dag starta ikke helt etter planen. Eg kom meg ikke på jobb, kom meg faktisk ikke ut av senga fordi hele kroppen lekte verkebyll. Etterhvert som eg kvikna til, kjørte eg i meg en neve Paraceter, og kom meg omsider på jobb.
Dette skulle jo gå greit, tenkte eg, helt til lunsjtider, da måtte eg innom sjefen og få ny forsyning med Paracet. Joda, eg holdt da ut dagen, selv om eg ikke produserte allverden. Ryggen og venstre legg verkte fortsatt, ja det er ofte litt uforklarlige smertefordelinger på crohnspasienter. Nå skal det nevnes at eg spiser så sjeldent Paracet at eg har fortsatt samme brett som eg kjøpte for to år siden, det skal virkelig være vondt før eg tar painkillers.
På vei hjem fra jobb slo også hodepinen inn, men eg tenkte så enkelt at litt middag og en Paracet til, så skulle det være mulig å få til litt trim. Men da hadde leieboeren plutselig egne planer, hun har nemlig bestemt seg for å bytte bil nå. Dermed gikk først turen til en vaskehall med bilen hun skal selge, og etterpå stakk hun til Oslo for å hente en hun har kjøpt. Da ble det neiggu ikke noe tid til å dra på et treningsstudio.
Husarbeid er også mosjon!
Vel vel, denne tøtta vet nå råd. Eg har rydda kjøkkenet og vaska badet, så fikk eg da litt mosjon via husarbeid. Og så har eg et sånt HER, og med det kan man enkelt trene de fleste muskelgrupper. Så nå som eg venter på at leieboeren skal komme hjem, og på besøk fra ville Vestlandet, kan eg jo faktisk trene litt for meg selv.
Leser av og til om folk som klarer å jobbe selv om de har en eller annen kronisk sykdom. Det er noe eg kan stille meg bak, for eg vet litt om hva det går i. Eg er selv i full jobb med flere kroniske sykdommer, og det går faktisk helt fint. Det å ha crohns er veldig individuelt, noen er gjerne sengeliggende, mens noen klarer å gjøre dagligdagse ting. Selv har formen min variert mye opp og ned. Mye bra i fjor, men de siste månedene har det blussa opp.
Det som er utfordringen min med crohns er at eg sliter med kronisk betennelse som forflytter seg rundt i så og si hele fordøyelsen, hvilket byr på alt fra munnsår til mageknip. Noen av symptomene er smerter som ligner både fibromyalgi og leddgikt, og det kan komme eksem og utslett på hele kroppen. Det murrer konstant i føtter, knær og rygg. Samtidig har eg noen hjertefeil og venter nå på operasjon. Mye ujevn hjerterytme tar egentlig mye av energien min, så eg er ofte sliten.
En lege eg gikk til noen ganger tidligere ville få meg over på trygd, han mente seriøst at eg ville få det så mye bedre som 100% ufør. Vel, kort sagt; eg gikk ikke til han flere ganger. Er det en ting eg har lært er det at blir man gående mye hjemme med slike plager, vil det etterhvert gå ut over psyken. Det gidder eg bare ikke. Eg elsker livet og nekter å bikke under, og mener derfor at hvis man presser seg selv litt ut i jobb, så får man til gjengjeld en utrolig helsegevinst psykisk. Det er så mye enklere å ha vondt fysisk enn psykisk.
Eg har dager hvor det fotbladene svir like mye som et mageplask fra 10 m, hvor det føles som eg har vært i ei kjøttkvern, hvor doringen ikke rekker å bli kald. Men så lenge eg klarer å kjøre bil klarer eg også å reise til jobb, og da møter eg opp og gjør det eg kan. Om eg så tar noen ekstra pauser, så gjør eg det med god samvittighet, for eg er faktisk på jobb, eg har muligheten til å føle meg nyttig i samfunnet, og det er en forbannet god følelse! Så selv om eg akkurat nå ligger på sofaen med brennende knær, totalt stiv rygg, dagsfersk eksem på armen på tross av DENNE, og mageknip, så gjør det ingen ting, for eg har det helt topp likevel. Da kan man faktisk like litt smerte, eller i det minste tåle det.
Beklager først for at innleggene kommer litt seint på kveldene, har faktisk begynt så smått å trimme. Det var denne helsa da, bare for å ha sagt det, dette er ikke et klage-innlegg, bare en statusoppdatering med oppturer! For å komme til det positive må eg først nevne det negative, for siste måneden har tilstanden forverra seg veldig. Tilbake til mageknip og smerter i ledd og muskler, pluss at crohnsen har krøpet opp i halsen. Føles mest som ei heftig influensa, bare uten feberen, og det viser ikke mye på crp. Mandag ringte eg Ahus i håp om å få en liten sjekk, og den hyggelige dama i tlf sendte hastemelding legen på sykehuset.
Arkivfoto – fra tidligere undersøkelse
Hjertebanken har derimot vært noe mer rolig en periode, men kom tilbake for noen dager siden. Kan eg skylde på leieboeren? Eg var jo hos Aleris i november og fikk vite at eg har flere hjertefeil, og skulle da få svar i løpet av to uker på hvordan det skulle behandles. Det fikk eg ikke. Ringte de i går og purra svar.
Begynte å gå til fysioterapeut i desember, fordi smertene i ryggen ble for heftige, det ble vanskelig å jobbe. Dette er dekka av forsikringen på jobb, men det gjelder pr kalenderår. Rakk ikke mer enn to behandlinger før jul, men ble da satt opp på ny time i dag (9.jan) så eg skulle rekke å få ordna godkjenning hos forsikringa. Eg søkte på nytt for noen dager siden, men hørte ikke noe, så eg sendte Mail til fysioterapeuten om avbestilling av dagens time.
Da eg sto opp i dag hadde eg egentlig null forventninger til noe, fortsatt vondt, og sleit med startvansker på jobben. Men så litt ut på formiddagen ringte tlf, det var legen på Ahus. Han har så god kunnskap om sykdommen at han kunne skrive ut resept på noe som hjelper, bare etter en tlf samtale, og eg skal inn på Ahus mandags morgen, dette lover bra! Like etter ringte forsikringen, alt var klart for ny behandling hos fysio. Kasta meg rundt og ringte fysio, og jaggu var den avbestilte timen min fortsatt ledig. Der knadde fysioterapeuten meg som en grov pizzadeig, og han kunne konkludere med bedring allerede! Da venter eg bare svar fra Aleris nå, håper de ringer i morgen. Kryss fingrene folkens!
Nå er det vel på tide med et spørsmål og svar innlegg igjen. Eg og leieboeren har forresten vært i Sverige en tur og handla i dag, bommen var nede, men vi ble ikke tatt for noe. Etterpå skulle vi vaske bilen til leieboeren, og gjett en gang hva som skjedde da. Samme som i går, hele dritten stoppa! Igjen. Leieboeren ringte nr på veggen, og maskina fortsatte. Bilen ble rein, og vi kunne kjøre hjem og svare på disse spørsmålene:
Shit happens – igjen!
Hvorfor reklamerer du for Doc’s trykk når det er stengt?
Nå har vi ikke reklamert for trykkeriet på en god stund, nettopp fordi Doc tok en pause. Det har vært åpent hele tida, men han har måttet takke nei til en del oppdrag pga helsa, og han har laget en del «faste» trykk som kan bestilles.
Sett Norsemen på Netflix? Morsomt med de vikingene.
Hehe, ja vi så litt på det tidligere, artig det.
Hvilken brilletype bruker du?
Usikker på hva du mener, om det er merke eller styrke. Aner ikke hvilke merke det er, men eg er nærsynt, har skeive hornhinner og skjult skjeling. Doc er langsynt og bruker lesebriller.
Hvordan blir det å ha leieboer sånn om morgenen og sånn med ett bad?
Det kommer til å gå helt fint. Mulig det blir travelt om morgenen, men vi har alle sånne HER som vi kan bruke og kan gjøre andre ting mens vi venter på tur.
Noe TV tid på dere i år?
Ingen vet hvor høna sparker!
Fra Skjåk i fjor, klart vi kommer tilbake!
Festivalplaner i år?
Vi skal i alle fall til Skjåk, og på countryfest på Fedje. Ellers tar vi det litt som det kommer, må se an hvor mye av ferien som går med på de forskjellige turene.
Hvordan er Doc i senga?
Dette har vi vel svart på før? Han sover av og til veldig urolig, men ikke verre enn at eg også får sove.
Hvilke hobbyer/tidsfordriv liker dere å drive med?
Vi liker veldig godt å reise på camping, så det blir jo en del turer i løpet av sommeren da. Vi trives godt utendørs hele året, og prøver å gå litt i skauen i ny og ne.
Kan vi se trusa di?
Nei, trusa mi er til vask. Men du kan ta en titt på disse HER, kanskje du liker de?
Blir dere noengang flaue over de andre Redneck’er sin oppførsel, enten på TV eller andre sammenkomster?
Vi har faktisk ikke fulgt nok med til å kunne uttale oss om det, dessuten er det vel ikke greit å uttale seg for mye om hvordan andre velger å oppføre seg.
Hadde dere fin jule og nyttårsfeiring?
Ja! Julaften var vi her hjemme med svigers, vi spiste ribbe og hadde det veldig moro, finnes et innlegg om det HER. Nyttårsfeiring hadde vi to av, først en fest i romjula, så en edru feiring med hele familien og barna på nyttårsaften. Vi hadde det veldig koselig, det kan du lese mer om HER.
Vært i Fredrikstad før?
Jepp, det er jo en fin by, liker meg i gamlebyen.
Har dere nyttårsforsetter?
Nei, overhode ingen. Funker ikke å prøve å forandre seg totalt over natta bare fordi man skriver et annet årstall.
Vaktbikkja
Tassen = vakthund?
Ja, det er det ingen tvil om! Han sier fra så fort det er en lyd eller bevegelse i nærheten. Samme gjelder på camping, ingen får gå for nærme Tabberten hans. En mittelspitz sin jobb er jo å vokte og varsle.
Hvilke tips til mat, helse og livsstil har du til oss med crohns?
Har egentlig ikke så mange tips. Det er jo en veldig individuell sykdom, og alle reagerer forskjellig på mat. Skreiv et innlegg om dette tidligere, det kan du lese HER.
Lyger du om cellegiften? Du har jo ikke mistet håret?
Nei, sånne ting lyger man bare ikke om! Det er forskjell på cellegift, den eg har gått på er ikke samme som kreftpasienter får. Eg fikk også mye mindre doser, dette skulle bare bryte ned immunforsvaret nok til at kroppen klarer å ta opp den andre medisinen eg får.
Fikk spørsmål en dag om eg kunne fortelle litt mer om kosthold og bekymringer rundt crohns sykdom. I dag har eg vært på sykehuset og fått påfyll av biologisk medisin igjen, så da tenker eg det passer å svare litt mer på dette. Medisinen får eg intravenøst hver sjette uke og heter infleximab, og er helt uten bivirkninger. I ett år måtte eg i tillegg ta 20 mg cellegift hver uke, dette for å bryte ned immunforsvaret akkurat nok til at infleximab skulle få virkning. Er heldigvis ferdig med cellegiften!
Påfyll av energi, arbeidslyst og livsnytelse!
Det viktigste man bør vite om man selv har Morbus Crohn, eller kjenner noen som har det, er at sykdommen treffer på mange forskjellige måter, og det er veldig individuelt fra person til person. Crohns er altså kronisk betennelse som kan oppstå alle steder i fordøyelsen, det kan være alt munn og endetarm. Mange ser på dette som en tabubelagt sykdom, fordi den går ut over fordøyelse og avføring. Selv har har eg slitt mest med betennelse i tykktarm, tynntarm og magesekk, men har også innimellom betennelse i spiserør og munnhule. Da får eg gjerne dårlig ånde, og da hjelper ikke verken tannpuss eller munnskyll, beklager for det… Eg kommer nok aldri til å bli helt kvitt betennelsen, men det kan holdes i sjakk med riktig medisin og kosthold.
Dette med medisin og kosthold er jo også veldig individuelt da. Alle reagerer individuelt på de forskjellige medisinene. Eg brukte et halvt år på å prøve meg frem med diverse mat og drikke. Det eg har kommet frem til som eg vet eg blir dårlig av er de fleste typer løk (purre, vårløk og gressløk går bra) og chili, rein kaffe (funker med baileys i), fruktkjøttet i sitrusfrukt, rødvin (ok med ett lite glass), reint brennevin (no shit), rå brokkoli, for grovt brød, salte nøtter og potetgull med mye krydder. Det er flere ting eg reagerer på, men ikke som eg blir like dårlig av. Og all den feite sterke kosten i jula kan bli litt i meste laget, men eg prøver å variere litt med lettere kost innimellom.
Det vondeste med hele sykdommen må være å rive av disse plastrene!
Helsemessig er eg vel en av de heldige blant crohnspasienter, for eg klarer å gå i full jobb. Litt magesmerter og gjerne noen fler doturer enn de uten crohns, men ikke verre enn at det går greit å være på jobb. Er så heldig å ha god kommunikasjon med sjefen, og hun har forståelse, så de dagene eg ikke er i toppform tar eg det pent på jobb. Eg får tilrettelagt arbeid når eg trenger det, fikk velge vernesko selv, og har en krakk tilgjengelig så eg kan sitte å jobbe på lageret. Det er fint å kunne gå på jobb selv om formen er helt rævva, uten at noen maser om effektivitet.
På generell basis har eg lite bekymringer når det gjelder crohns, men når sykdommen er så pass individuell som den er, og varierer så mye som den gjør, så kan det gå veldig opp og ned, og noen er gjerne sengeliggende mye av tiden. For meg er sommeren hard, mye varme over lenger tid gir magetrøbbel. Og veldig skiftende vær kan forstyrre systemet, så nå har eg hatt litt mageknip i det siste. Det verste med oppbluss er at kroppen ikke alltid får nok næring, man blir kontinuerlig dritetrengt for å si det rett ut, og det går videre utover ledd og muskler. Da blir det jo mye avslapping på fritiden, men det er helt greit, eg har selv valgt mine prioriteringer. Eg vil jobbe fullt, for uten jobben tror eg psyken også ville fått en knekk, og så er eg livredd for å havne i NAV sitt system da.
