Tror aldri eg har gleda meg mer til helg før, denne uka har vært så ufattelig lang. Først Doc sist fredag, og nå var det min tur. Aner ikke hva som har skjedd med meg, men eg er bare helt rar. Onsdagen kunne dere lese om at eg hadde glemt mye hjemme, og hadde det vært mulig hadde eg glemt min egen ræv også. Er skikkelig susete i hode, og har ikke engang klart å strikke på to-tre dager. Dvs, eg prøvde i går, og det ble bare rot.
I går var eg så gåen at eg knapt nok responderte da Doc snakka, mens vanligvis er det jo eg som prater hull i hode på han. Eg orka ikke holde min egen tlf for å bla på sosiale media, langt mindre skrive, derfor uteble blogging. Sov vel fra 18 tida i går til kl 6 i morges, og våkna like mygla. På jobben var eg på et tidspunkt så sliten at eg bare sto og skalv. Gikk på do for å ta ti min i fred, og da begynte blodet å fosse fra nesa, og pulsen varierte mellom 56 og 141 når eg satt stille.
Det ble full sjekk ja, takket være flinke folk.
Eg har en hjertefeil som bør tas seriøst, og ble dermed litt bekymra, så eg ringte legen. Det endte med sykemelding og streng beskjed om å ta det rolig, unngå all form for stress og unødvendige anstrengelser. Den eneste medisinen som kan hjelpe mot denne hjertefeilen kan eg ikke ta, for den krasjer fullstendig med crohns. Eg kan altså ikke gjøre annet enn å høre på legen.
Seks uker har gått siden sist, og det var igjen medisindag. Får jo, som mange har fått med seg, biologisk medisin i armen hver sjette uke, hvilket foregår på Ahus. Men det eg ikke har nevnt før er hvilken prøve eg må ta nesten hver gang, og hvorfor skal det være så tabu egentlig? Nå skal eg ikke gå i detalj, men alle med crohns og ulcerøs kolitt vil kjenne seg igjen. Det kalles fekalprøve, og tas kort fortalt på do. Er du mer nysgjerrig kan du Google det.
Der ble eg sittende og blomstre som en nålepute litt ute av fokus, med mine trange blodårer.
Vanligvis er det ikke noe heft å gå på do for en med inflammatorisk tarmsykdom, det er når det må skje for en grunn at utfordringen kommer. Her måtte en katalysator til, hvilket pleier være lite søvn og sterk kaffe. Sto opp en time tidligere enn vanlig og blanda meg en kopp med noe som minna om gammel motorolje. Da eg endelig var ferdig skulle eg vært på jobb for en halvtime siden, og bilen hadde gått på tomgang i 45 min.
Gikk jo fint dette her da, og veldig gode strikkestoler!
Dro avsted og jobba som pokker noen timer før turen gikk videre mot Ahus, hvor eg måtte ta blodprøver minst en halvtime før timen min. Panikken greip meg da labben ikke fant blod på tredje forsøk, og eg ble sittende å vente på at neste sykepleier skulle få prøve lykken. På fjerde stikk fikk hun omsider tappa nok og eg fikk sett på klokka, da senka skuldrene seg. Eg hadde feilberegna en halvtime, og hadde fortsatt god tid til å kjøpe meg en Frappe før timen min.
Resten gikk helt som normalt, eller nesten da, det nye var at eg hadde med spøte. Eg rakk å strikke noen runder der eg satt, med veneflon og en pose på stativet, og har dermed passert halvveis på pannebåndet. Hjemme ble det pizza til middag, og eg har slappa av mens Doc har fiksa litt på badet. Det er nye vegger på gang, hvilket eg synes er dritkult, mens Doc, han mener det ligner Koreapanel. Vel, vi får se da, når sluttresultatet er innen rekkevidde.
Siden et fåtall lesere har beklagd seg over hvor mye eg syter og klager over crohns’n har eg ikke skrevet så mye om den i det siste. Nå kommer det en liten notis, så om det er uinteressant kan du nonchalant hoppe til tredje avsnitt, for det er ingen hemmelighet at formen min har vært rævva de siste ukene. Joda, er oppegående, men når en fjert lukter fire uker gammel matboks har man oppbluss.
Er jo kronisk dette her, så eg blir ikke kvitt det før eg ligger seks fot ned. Joda, det forekommer bedre perioder, men en bedring på generell basis er nok bare å drite i da man aldri kommer helt i rute. Nå er det uansett mageknip og verk i beina, hvilket gir en liten utmattelse. Dermed drøyde eg en time før eg dro på jobben, og tok en sånn HER. Du verden som det funka, eg fikk gjort veldig mye på jobb, men i det eg stempla ut gikk luften ut av meg. Akkurat det er normalt.
Koste-Kari nyter sola!
Da eg kom ut fra lageret var det blå himmel, sol og genservær, så humøret var det ingen ting å si på. Hjemme hadde Doc stekt fisk, så vi spiste middag og gikk ut i sola. Tretoppen til naboen skygga litt for terrassen, og det føltes så fjernt å bare stå midt ute på gårdsplassen, så vi begynte å gjøre noe. Doc gikk i gang med bobilen, må få fiksa alt vi oppdaga på sist tur vettu. Selv begynte eg å feie for egen dør, bokstavlig talt. Gikk over både trapp og terrasse, selv om det ikke var stort med rusk der.
Tassen passer på at far skrur bobil så vi snart kan dra på tur igjen!
Vi er egentlig litt like der, Doc og undertegnede, så lenge vi ikke setter oss tilrette kan vi holde det gående til vi stuper. Så etter feiinga gikk eg en halvlang tur med Tassen, og klarte alt før kl 18 i dag å bikke 10 000 skritt, noe som egentlig er helt uoppnåelig med tanke på formen min. Vel vel, da vi satte oss i kveld, da kom det. Ser ut som vi er klare for siste reis begge to når vi prøver å forlate sofaen. Doc la seg i sta, mens eg ligger her og moter meg opp til en dusj.
Da eg våkna i dag var eg fortsatt i nøyaktig samme form som i går. Doc hadde lufta Tassen og dratt på jobb, men Tassen hørte at eg hadde våkna, så det var bare å stå opp. Eg rakk å karre meg ned trappa før Tassen begynte å krabbe opp, så han sto i gangen og logra vilt, klar til å ta meg i mot med hopp og byks så klørne borra seg inn i lårene mine. Alt som normalt der.
To Paracet gikk rakt i gapet før eg krøyp inn i en ullkjole og plasserte meg på sofaen med en jogurt. Litt etter litt avtok hodepinen, og med bare svak murring i mellomgulv og bringe dro eg nå på jobb. Med kaffekoppen trygt plassert i hånda var det ingenting som kunne stoppe meg! Helt til lunsj. Da kom det vettu, det sprengte i mellomgulvet i nesten en time før det plutselig var over.
Doc var på ingen måte aleine om å tømme denne skåla. Viljestyrke er vrient, og det jobbes på i mellomgulvet!
Ja, da er det nok et lite oppbluss i magesekken da, på tide å kutte ut alt som er godt igjen. Løk, chilli, sitrusfrukt, surt godteri, kaffe, osv. Pokker altså. Vel vel, siden formen var upåklagelig igjen etter jobb, stakk eg innom butikken for å ta helgehandelen. Vet jo aldri hvordan formen er i morgen, greit å få det unna med en gang.
Hjemme var det nå klart for gårsdagens middag, du vet den seibiffen vi skulle ha da vi var tom for poteter. Nå hadde vi poteter. Utfordringa her var at eg alt hadde glemt at eg ikke bør ete løk, så eg kjørte på. Ikke det smarteste, men jaggu var det godt! Og etterpå fant Doc frem litt av godteriet eg hadde kjøpt til helga, og eg med min totalt fraværende viljestyrke har fylt nebbet med alt det sure smågodt du kan tenke deg. Kjempelurt, det blir ei luftig natt. Stakkars Doc!
Lenge har eg vært i kjempeform. Etter eg fikk første vaksinedose i april i fjor begynte crohns’en min å bedre seg, etter andre og tredje var det som om magen min var frisk. Det spekuleres i om hjelpestoffene i vaksina har påvirka medisinen min. Eg har vært sliten, men uten mageknip. Helt til de siste ukene. Da tinnitusen økte kom brått hodepinen og mageknipen også tilbake, og det har bare økt.
Her har eg lagt i dag da.
Kom meg altså ikke på jobb i dag, men sto likevel opp og tok meg en dusj. Alt blir bedre om man føler seg fresh. Tenkte å gå en lang tur med Tassen, for frisk luft er beste medisin mot hodepine, men da vi kom et stykke på vei måtte vi pent snu. Det fløt med glasskår på begge sidene av veien, og eg måtte få Tassen hjem for å vaske og sjekke føttene hans. Det hadde heldigvis gått bra, men det var nok stress til at skallebanken økte.
Så skulle eg lage middag til Doc da, seibiff med løk, poteter og grønnsaker. Starta med å ta fisken ut av fryseren, for så å oppdage at vi ikke hadde poteter. La fisken pent tilbake i fryseren og fant frem pølser. Det blepølsegryte med makaroni. Høvdingen var fornøyd, og i morgen står det nå seibiff på menyen. Ellers har eg slitt sofaen jevnt og spist Paracet i dag, i håp om at en hviledag var nok for å kunne dra på jobb i morgen. Og så vurderer eg å ta fjerde vaksinedose og se om det hjelper.
Eg var skikkelig sliten i morges, men dro på jobb i god tro om at kaffeautomaten skulle fikse dette. Crohnsen begynner å tøyse med ledd og muskler, verker ikke, er bare tyngre å bevege meg. Kaffen fikk meg i gang i det minste, så fikk det heller bare gå litt treigt. Høydepunktet var lunsjen. Eg som bare har spist wraps med ost og skinke i siste året fikk jo hakeslepp over hvor godt det var med mer kulinarisk fyll. Så eg vil igjen takke for alle tips! Og jo, grunnen til at eg velger wraps; brødmat er kjedelig, polarbrød blir seigt og knekkebrød mister knekken.
Vel hjemme var tanken at kroppen skulle få hvile, men etter middagen, som var fiskepinner tilberedt av Doc, begynte eg å rydde kjøkkenet. Og etterpå lagde eg lunsj til i morgen. Var tom for wraps, så det blir en salat med egg og skinke, blir sikkert godt det! Deretter ble det tur med Tassen da, han må jo også drite, og han er sååå lykkelig over at han nå kommer over brøytekanten, og når doen sin!
Fascinert av vær, men Gyda er nok best å observere fra vinduet.
Ellers kan vi meddele at Gyda har funnet Lundsletta i kveld, der er forklaringen på stivhet i ledd og muskler. Stormer sikkert ikke like ille her som i Vest- og Midt-Norge, men det merkes, tro meg det merkes! Vindmølla vår gikk til det smalt, og bladene begynte å blåse av. Nå har den i det minste slutta å snurre, den mangler nok for mange blad.
Julestjerna over saloon ser ikke ut til å overleve natta, så eg dro ut kontakten fordi eg er livredd for brann. Det knaker i hele huset av vinden, regnet pisker på vinduene, og det er klink is over alt nå. Skal ikke legge skjul på at eg er spent på morgendagen. Tar kvelden her nå, så får Gyda herje i fred.
Siste arbeidsdag i 2021 vel gjennomført, og det var skikkelig deilig å stemple ut i dag. Nesten hver gang eg skriver noe positivt om helg eller ferie får eg samme spm; hater du virkelig jobben så fælt? Svaret er såre enkelt, nei, eg hater ikke jobben. Eg trives faktisk veldig godt der, men eg hater å være sliten. Mange med crohns og hjertearytmi er ufør, og det er nettopp energien eg får av fridagene som faktisk holder meg i arbeid, for eg er ikke den som gir meg!
Doc, middagen er klar!
I dag var det min tur til å ordne middag, og siden eg er sliten, eller «kronisk lat» som eg spøker med, så ble det underbart enkelt i dag. Ja, man er sliten når tårene presser på av Lange flate baller på tv! Eg bestilte på Fuji Sushi og henta det på vei hjem fra jobben. Det er så godt det, og en passende brytning etter så mye overspising disse dagene.
Ellers vil eg bare meddele at eg i det siste har vurdert å gi meg med blogging, eller kanskje ta en pause. Siste halvanne år har det skjedd fint lite, og det begrenser seg vel for hvor mange ganger det er spennende å lese om at vi ligger på sofaen og glor på tv. Selvom det oftest er kjapt å skrive, er det jo likevel litt jobb med det.
Om eg gir meg med bloggen vil eg bli flinkere til å poste på @docogdask Instagram selvsagt, da kan vi dele våre daglige strabaser der heller. Hva tenker folket? Kommenter gjerne under her om du fortsatt vil lese bloggen, eller om det er bedre på Instagram!
Jess, da er vi i gang med munnbind og avstand igjen, og det gjelder naturligvis på jobben også. De har forresten fine tøymunnbind til en vettug penge HER nå. Helt greit, det er ikke det verste som kan skje, da synes eg mer synd på utelivsbransjen som nå fikk 3,5 timer til omstilling på en fredagskveld. Men over til noe mer positivt. Personlig har eg noen gode nyheter å fare med, noe å faktisk skrive hjem om.
Vi har jo kule munnbind på Ahlsell da!
Som nevnt i går ble eg ikke helt ferdig med julehandelen, blant anna mangla eg det omtalte delfiafettet. Men først fant eg en god grunn til å stikke innom Biltema, eg måtte ha sprøyteposer og tut. Med munnbind over nebbet gikk eg målretta inn og fant sprøyteposer til en vettug pris, og jaggu fant eg mye annet rart også, så prisen utjevna seg raskt.
Vel vel, turen gikk videre. Siden eg ikke hadde fått noen svar enda på hvor de kunne ha igjen dette berykta delfiafettet gjorde eg meg opp ei lita reiserute i hode, over hvilke butikker eg skulle sjekke. Første stopp ble naturligvis Rema siden den ligger like bortenfor Biltema. Joda, kunne nok sjekka jokeren på industrifeltet, men den er liten og har ikke store utvalget.
Se bort ifra at eg er gal i blikket her, men du ser det er tomt på øverste hylle midt under M’en, for eg tok siste!
Dro igjen på munnbindet og entra Rema. Nå var det ikke noe annet enn delfiafett eg skulle ha, men fant likevel middag til i morgen på vei ned til meieriskapet. Det blir forresten kjøttdeig og salat i pitabrød, klassikeren fra 90 tallet. Deretter var det beine veien til smørhylla. Skuffelsen slo meg i magen da eg ikke fant delfiafettet. Men hva var det som skjulte seg bakerst på hylla ved siden av smulten? Én siste pakke delfiafett bare til meg, lykken var til å ta og føle på, en kald liten firkanta klump på 250 gram!
Og som om ikke det var nok, så er det en gladsak til. Da eg fikk crohns var det mye eg måtte kutte ut fordi eg fikk så vondt i magen. Skulle kanskje trodd at løk og chili ville være verst å slutte med, men verre var det med sitrusfrukt. Hvert år har eg testa ei klementin, og hver gang har det gått riktig ille. Men ikke i år! Eg prøvde først ei, så ei til, og ca 40 klementiner seinere denne uka har eg fortsatt ikke vondt. Eg tåler sitrusfrukt igjen, og bare gleder meg til påske og appelsin i solveggen! Men først julebakst!
Enda eg ikke har vært på jobb har denne dagen bydd på mer stress, mas og puls enn ellers. Svetteringene syns nesten gjennom både ullgenser og jakke mens eg prøvde å rekke alt i tide. Først skulle eg til Ahus og få den vanlige medisinen min. Var ikke kommet lenger enn ut på E6 ved Kløfta før køen begynte, men med min beregning, kø inkludert, skulle dette gå greit.
Midt mellom McDonald’s og Ahus, sto i park ei god stund her.
Kom ned på Karihaugen hvor det hopa seg ordentlig opp, og i 90 sona i Lørenskog sto det så og si helt stille. Tida gikk, og i vill panikk for å rekke dette svingte eg av ved McDonald’s. Sideveien måtte vel være raskere, men neida. Mens eg sto i park og så trafikken sige forbi på motorveien ble eg grepet av full anger, og klokka ga blankt faen der den passerte i lett jogg.
Da eg endelig nådde første rundkjøringa ved Ahus var det bare blålys og politi å se, og bak de en silhuett av en buss på tvers. Ifølge klokka hadde eg nå brukt over tre kvarter fra McDonald’s og hit, hvilket er snaue 300 m. Bilen fremfor meg fikk instrukser til omkjøring, og eg la meg på hjul etter, og tre biler dilta bak meg igjen.
Nå har det seg sånn at den fremste bilen hadde ikke fått med seg en dritt, så det var først etter tre bomturer vi fem kunne parkere på Ahus. Da var det egentlig tid for timen min, og eg måtte kaste meg på tråden og fortelle sykepleierne om morgenens strabaser. Ulykka var like utenfor vinduet til IBD avdelingen, og dermed fikk eg full forståelse for dette.
På ettermiddagen skulle eg til fastlegen med denne leggen min. Hadde rukket å handle litt og lufte bikkja, og hadde forholdsvis god tid da eg kjørte til Jessheim. På parkeringa til legekontoret er det gratisparkering en time så lenge man har sånn skive i vinduet, men der er få plasser.
Da eg skulle svinge av smatt en annen bil inn fremfor meg og tok eneste ledige, og mens eg snudde bilen fikk eg se at vedkommende slettes ikke skulle til legen. Han rusla nonchalant over gata og inn på en butikk, så den som måtte kjøre til en annen parkering med betaling, jo, det var meg.
Bare å halte avgårde!
Eg fant jo selvsagt ikke den hersens automaten, og måtte halte meg rundt og spørre. Den sto i borteste enden på parkeringen, så eg måtte hastehalte bort for å betale, for så å hastehalte tilbake, og videre over gata og bort til legekontoret. Da eg passerte legekontorets parkering fikk eg til min store glede se en parkeringsvakt stå ved akkurat den bilen og ta notater.
Selv om eg kom for seint til også denne legetimen kunne man lett skimte gliset mitt bak munnbindet i dag. Og joda, eg fikk gjort alt eg skulle, og med grei beskjed fra legen ligger eg nå på sofaen ut uka for å unngå å anstrenge leggen, som forøvrig har blitt enda vondere i dag.
For en forrykende givende fredag da gitt! Nesten så eg ikke burde blogge i hele tatt nå, men eg gjør det likevel eg. Kanskje det er greit for mange å se at de ikke er aleine med dette, at noen trenger å føle seg forstått. Dette innlegget er uansett ikke for å syte eller klage, det er for å vise hvordan en dårlig dag kan være.
Dere fikk med dere at eg var hjemme fra jobb i går, og at eg var hos kardiolog. Crohns og hjertearytmi er nok ikke den beste kombinasjonen alltid, selv om eg er utrolig heldig oppi dette her, som har for det meste gode dager. Utfordringa mine er at begge diagnosene påvirkes ofte av de samme faktorene, stress, væromslag, kosthold osv. Når det først skjærer seg gir det gjerne både smerter, hjertebank, dårlig mage og utmattelse.
Bare ligger her og dytter nedpå litt kjapp energi for å klare å skrive dette innlegget!
Sånn har det vært i går og i dag. Det er ikke verdens undergang, eg er alt mye bedre enn i formiddag, men eg vil forsøke å gi en forståelse til dere som er «friske» om hvordan det er å ha en autoimmun sykdom. Har man én får man ofte symptomene til flere, og det er fort gjort å bli litt slått ut.
I dag har eg fått oppleve en runde med fatigue. Tannbørsten var så tung at eg måtte ta pause i morgenstellet, det var så tungt å tygge at eg spiste ei brødskive i tre omganger, eg måtte hvile en time etter en 10 min tur med bikkja, og til middagen skjønte eg ikke hvordan eg skulle steike kjøttdeig lenger og kjefta på Doc fordi eg ikke fikk det til.
Likevel vil eg si eg er heldig. Sånn som dette har eg det ytterst sjelden, men det er mange andre som sliter mye mer enn meg. Utrolig mange opplever disse dømmende blikkene og prating bak ryggen som verre enn selve sykdommen, og det må vi forsøke å snu.
Når man ser en kronisk syk ute på f.eks butikken, fest, ferie osv tenker mange; «Se der ja, hun/han klarer det, da klarer hun/han fint å jobbe også ja!».
Prøv å snu den tankegangen til; «Oy så flott at hun/han kommer seg ut litt tross sykdommen, så fint at hun/han har noen gode dager da!».
Og til sist vil eg beklage om dette ble rotete fremstilt, tror ikke et glass vin hjalp så fryktelig på hjernetåka her. Men la det være sagt, eg skal kose meg selv om eg er slapp i både kropp og topp!
Om du synes dette var greit nok fremstilt, og om du kjenner noen som kan ha godt av dette innlegget, da er det bare å dele!
